999

МУКОВИСЦИДОЗ-РОССИЯ

Дайджест публикаций за 18.04.2024

Всего 6 новых записей

Вебинар об организации помощи взрослым людям с муковисцидозом (Красовский С.А. 20 апреля 2020 г.)

https://youtu.be/_BcKRauAX74
Читать полностью...

Вебинар "COVID-19 инфекция и муковисцидоз".

https://youtu.be/AyVhwjzliV8 Тайм коды Начало - С.И. Куцев, вступление. 0:6:37 - Е.И. Кондратьева, презентация о подготовке нормативных документов по муковисцидозу. 0:32:40 - А.В. Горелов, презентация «Эпидемиологический и молекулярно-генетический мониторинг Covid1-19 инфекции в РФ и мире». 1:01:56 - А.В. Горелов, ответы на вопросы. 1:17:27 - Н.А. Ильенкова, презентация об особенностях инфекции Covid-19 у новорожденных. 1:54:23 - Н.А. Ильенкова, ответы на вопросы. 1:56:24 …
Читать полностью...

В России умерла 18-летняя девушка с муковисцидозом.

Правозащитники говорят, что из-за пандемии она не получила своевременного лечения. Люди с редкими и тяжелыми заболеваниями, те, кто ожидал плановых операций, кому нужны дорогостоящие лекарства, антибиотики и терапия, – таким пациентам стало сложно получить помощь. Все ресурсы здравоохранения брошены на борьбу с распространением коронавируса. Операции отменяются, в поставках лекарств – перебои. https://youtu.be/KHrklz8afC4 Оля Зяблова – 18-летняя девушка с редким генетическим …
Читать полностью...

Эксперт заявил о повышенной уязвимости пациентов с муковисцидозом к коронавирусу

14 мая. /ТАСС/. Пациенты с таким наследственным заболеванием как муковисцидоз являются особенно подверженными коронавирусу. Об этом сообщил порталу "Будущее России. Национальные проекты", оператором которого является ТАСС, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН Сергей Куцев. "Пациенты с муковисцидозом чрезвычайно уязвимы к инфекции", - сказал Куцев, добавив, что он является …
Читать полностью...

вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике»

7 мая 2020 года состоялся всероссийский вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике», организованный Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова». https://youtu.be/wr_-KocMchA
Читать полностью...