Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 4.

История Ярослава Спичека, которому нужна трансплантация легких (Украина)

860 украинцев имеют муковисцидоз – редкую и неизлечимую болезнь. В европейских странах такие больные получают дорогостоящую терапию и живут в среднем 55 лет, а в Украине – 21 год. История Ярослава Спичека, который сейчас в больнице. Он – заложник недееспособной системы трансплантологии. И или сейчас государство найдет способ отправить его в Беларусь на операцию, или парень не выживет.

В последнем выпуске серии подкастов (24 сент. 2019 г.) 31-летний Роберт Махони, живущий с МВ, рассказывает о своей жизни. Он любит путешествовать, играть в футбол, кататься на лодке и водном мотоцикле, а также является преданным фанатом Чикагских медведей, совмещая работу, семейную жизнь и хроническую болезнь. Махони подробно рассказывает, как он справляется с обострениями легких, и, самое главное, как он себя чувствует после этого.

Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC (субтитры), затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian)

У Джиллиан Мочек был диагностирован муковисцидоз, когда ей было 10 месяцев, и врачи сказали ее родителям, что она может дожить до 18 лет. Сегодня ей 27 лет, она замужем и мать. «Я должна научиться интегрироватьМВ в каждый аспект моей жизни», – делится она. «Борьба или вызов могут должны только укрепить меня». «Я не могу поменять карты, которые мне выпали – но я могу выбрать, как я буду играть в игру, и я буду играть в нее с радостью».
10 сент. 2019 г.

Ким Хаскелл, у которого диагностировали муковисцидоз через несколько месяцев после рождения, живет гораздо дольше, чем ему прогнозировали врачи. Он также смог найти любовь всей своей жизни, в своей жене Джейси.

Короткое видео о Мисси Айерс, ее опыте жизни с болезнью муковисцидоза и ее попытках собрать деньги, чтобы помочь найти лекарство. 2010г.
0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 334Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля