История Ярослава Спичека, которому нужна трансплантация легких (Украина)
860 украинцев имеют муковисцидоз – редкую и неизлечимую болезнь. В европейских странах такие больные получают дорогостоящую терапию и живут в среднем 55 лет, а в Украине – 21 год. История Ярослава Спичека, который сейчас в больнице. Он – заложник недееспособной системы трансплантологии. И или сейчас государство найдет способ отправить его в Беларусь на операцию, или парень не выживет.
В последнем выпуске серии подкастов (24 сент. 2019 г.) 31-летний Роберт Махони, живущий с МВ, рассказывает о своей жизни. Он любит путешествовать, играть в футбол, кататься на лодке и водном мотоцикле, а также является преданным фанатом Чикагских медведей, совмещая работу, семейную жизнь и хроническую болезнь. Махони подробно рассказывает, как он справляется с обострениями легких, и, самое главное, как он себя чувствует после этого.
У Джиллиан Мочек был диагностирован муковисцидоз, когда ей было 10 месяцев, и врачи сказали ее родителям, что она может дожить до 18 лет. Сегодня ей 27 лет, она замужем и мать. «Я должна научиться интегрироватьМВ в каждый аспект моей жизни», – делится она. «Борьба или вызов могут должны только укрепить меня». «Я не могу поменять карты, которые мне выпали – но я могу выбрать, как я буду играть в игру, и я буду играть в нее с радостью».
10 сент. 2019 г.
Ким Хаскелл, у которого диагностировали муковисцидоз через несколько месяцев после рождения, живет гораздо дольше, чем ему прогнозировали врачи. Он также смог найти любовь всей своей жизни, в своей жене Джейси.