Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Внесение в регистр МВ и в реестр (российский и европейский)

Во всех странах пациенты с МВ вносятся в специальный РЕГИСТР, где отмечаются самые важные показатели (данные мутаций, веса, роста, показатели функции дыхания, высеваемые микроорганизмы, получаемое лечение). Это позволяет сравнивать эффективность лечения в разных регионах страны и в разных странах. Для органов управления здравоохранением этот реестр важен при планировании обеспечения пациентов соответствующими лекарствами, а в перспективе — для закупок лекарств, которые действуют при конкретных мутациях. Для внесения в реестр надо подписать соответствующее положение в Центре МВ и предоставить все необходимые сведения лечащему врачу Центра МВ. После постановки диагноза вы должны обратиться в детскую поликлинику по месту жительства, где заведующая должна подать документы на включение в реестр льготников для получения лекарств. Для этого у вас возьмут копии документов (свидетельство о рождении ребенка, страховой полис, паспорт родителя, с которым прописан ребенок, СНИЛСы ребенка и родителя) и отправят запрос. В реестр вас внесут примерно через 2 недели. Это федеральный реестр, в который вносят данные вашего ребенка и поставленный диагноз. Благодаря этому ребенку присваивается кодировка на получение бесплатных лекарств по программе 12 ВЗН (программа «12 высокозатратных нозологий» . По этой программе все люди, которым поставили диагноз МВ, вне зависимости от проживания, возраста и наличия статуса инвалида, получают лекарственный препарат дорназа альфа (Пульмозим) за счет федерального бюджета. Также вы должны обратиться в поликлинику по месту жительства, чтобы вам присвоили статус регионального льготника для возможности получения льготных лекарственных средств.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля