Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Сегодня Международный день врача!

Дата праздника уникальна для каждого года. В 2019 году эта дата — 7 октября

Мы, родители детей больных муковисцидозом и взрослые больные поздравляем наших врачей с этим праздником, выражаем свою признательность за Ваш каждодневный труд и усилия, в том числе в лечении такого тяжелого заболевания, как муковисцидоз!

Муковисцидоз является важной медико-социальной проблемой, что обусловлено не только большими моральными, физическими и материальными затратами семьи, органов практического здравоохранения и общества в целом на диагностику, лечение и социальную адаптацию больных, но и достижениями научно-практической медицины, позволившими увеличить продолжительность жизни больных.

«Объединенные усилия педиатров, терапевтов, бронхологов, гастроэнтерологов, специалистов по лечебному питанию, психологов, социальных работников при условии ранней диагностики и адекватной терапии, заинтересованном участии в лечении пациента и его родственников уже на сегодня способствуют изменению качества жизни и увеличивают ее продолжительность у больных МВ» – сказл в своем докладе Н. И. Капранов, доктор медицинских наук, профессор.

В настоящее время мы не в полной мере видим объединенные усилия врачей. Назначаются дженерики, происходит заменяемость лекарств, отмечаются случаи несвоевременного лекарственного обеспечения, вызывает озабоченность проведение заочных консилиумов, без согласования с больными и их законными представителями. Проблем много, но их надо решать!

Мы хотим честного взаимодействия, мы нуждаемся во врачебной поддержке тяжело больных пациентов с диагнозом муковисцидоз. Дети, а тем более дети-инвалиды, инвалиды детства и взрослые пациенты достойны качественного и своевременного лечения своего недуга, мы хотим иметь доступ к новейшим, современным методам лечения, к таргетным лекарственным препаратам.

Болезнь не может ждать, а люди не могут всю жизнь надеяться на лучшее, когда лучшее уже наступило и многие страны мира, несмотря ни на что ставят высокий приоритет вопросу оказания помощи таким больным, закупая своим Гражданам препараты надежды, надежды на достойную жизнь, а не на каждодневное выживание и борьбу за жизнь!

Ведь мы должны быть командой и совмещать в лечении пациентов теорию врачей с практикой родителей (пациентов), дополнять друг друга, обсуждать и делиться информацией взаимно, как это организовано в ведущих клиниках по муковисцидозу в странах Европы, США и др.

Несовершенство действующего законодательства негативно отражается на лекарственном обеспечении фармацевтических и, особенно, медицинских организаций. В условиях дефицита финансовых средств основным критерием доступности ЛС является их стоимость, что может быть фактором риска приобретения и использования неэффективных и опасных ЛС.

Пора принять тот факт, что муковисцидоз – мультисистемное заболевание, все органы больного функционируют благодаря лекарственным препаратам, взаимодействие которых должно проверяться совершенно на конкретных лекарственных препаратах. Не может такого быть, что любой взятый ЛП с одним и тем же МНН может с легкостью назначаться таким больным. Это недопустимо. Механизмы нормативно-правового регулирования позволяют осуществить обеспечение оригинальными препаратами с доказанной эффективностью  всех больных, страдающих тяжелым заболеванием муковисцидоз.

Сейчас необходимо все усилия сосредоточить на решении вопроса повсеместной замены оригинальных препаратов непроверенными малоэффективными препаратами замены, которые наносят непоправимый вред без того ослабленному организму пациентов с муковисцидозом.

В России отсутствует ограничение на регистрацию дженериков, отсутствуют сертификаты фармацевтических субстанций и базы данных о качестве, эффективности и безопасности оригинальных и дженерических лекарственных препаратов. Клинические исследования дженериков в России, как правило, являются открытыми, неконтролируемыми и непродолжительными, нормативная база в этой области слабая. Проведение рандомизированных сравнительных исследований многочисленных дженериков, представленных на фармацевтическом рынке России, практически невозможно в связи с отсутствием финансовых средств на эти цели у государства, неэтичностью спонсирования таких исследований производителями оригинальных препаратов и незаинтересованностью в их проведении большинства производителей дженериков. Необходимо, чтобы о качестве дженериков были осведомлены не только специалисты, но и конечный потребитель – пациент. Но, здесь важно еще учитывать, что применять дженерики и вообще менять препараты можно пациентам, не страдающим хроническими заболеваниями.

В нашей стране отсутствует классификация дженериков, поэтому ориентироваться в выборе дженериков крайне сложно. Необходимо разработать такую классификацию и учесть при этом мировую практику назначения именно оригинальных средств при лечении муковисцидоза.

Нам нужна Ваша помощь, помощь честных и целеустремленных людей, болеющих душой за свое дело! Одни мы не в силах противостоять страшной болезни!

С уважением, команда cfrussia.ru

Международный день врача

Международный день врача
Главная цель доктора любой национальности – улучшение и сохранение здоровья пациентов (Фото: Darren Baker, Shutterstock)

Ежегодно в первый понедельник октября во многих странах отмечают Международный день врача (International Doctor’s Day), который считается днём солидарности и активных действий врачей всего мира. Ведь главная цель доктора любой национальности – улучшение и сохранение здоровья пациентов.

Инициаторами создания этого праздника выступили Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Международная медицинская гуманитарная организация «Врачи без границ» (фр. Médecins sans frontières, MSF). Именно эта независимая, неправительственная организация «Врачи без границ» в полной мере реализует задачи сегодняшнего Дня. Её сотрудники не делают различий в национальной или религиозной принадлежности людей, а помогают всем нуждающимся, оказывают помощь жертвам природных катастроф, различных эпидемий, социальных и вооруженных конфликтов. 

Каждый год около тысячи врачей от этой организации помогают людям в разных странах (в том числе и в горячих точках), оказывая медицинскую помощь всем, попавшим в чрезвычайную ситуацию, безо всякой дискриминации и различия. Также волонтеры организации занимаются профилактической и просветительской работой, направленной на борьбу со СПИДом и наркоманией.

Каждый год около тысячи врачей от организации «Врачи без границ» помогают людям в разных странах (в том числе и в горячих точках) мира
Каждый год около тысячи врачей от организации «Врачи без границ» помогают людям в разных странах (в том числе и в горячих точках) мира

В Международный день врача, в первую очередь, именно они получают свои заслуженные поздравления и слова благодарности. Однако, сегодня не забывают и вообще всех представителей врачебного сообщества, кто, следуя клятве Гиппократа, оказывает медицинскую помощь всем нуждающимся. Это праздник людей, выбравших самую гуманную профессию в мире, чьё значение сложно переоценить, ведь медицинские работники ежедневно спасают человеческие жизни и лечат всевозможные заболевания и недуги. И неважно – работает доктор в кабинете или в полевых условиях, это не умаляет его заслуг, ведь ценна каждая спасенная им жизнь. 

Как уже было сказано выше, сегодняшний День недаром называют Днём солидарности врачей всего мира, ведь независимо от национальности, возраста, гражданства и религиозной принадлежности докторов, все они объединяются ради спасения человеческих жизней. Кроме того, у них есть ещё одна общая «особенность» – это язык латынь.

Кроме того, профессия врача – одна из наиболее древнейших на планете. Появившись на заре самого человечества, она всегда ценилась и уважалась. Полученный лекарями и врачевателями опыт записывались на бумаге для будущих поколений. И хотя сначала у докторов в арсенале были лекарственные травы, мази, минералы и различные ритуалы, а само врачевание считалось колдовством или мистикой, но уже тогда эта профессия была очень почитаема. Шли столетия, а с ними и медицина, став наукой, продвинулась далеко вперёд. Люди научились побеждать такие страшные болезни, как холера, оспа, туберкулёз, сибирская язва… Все это дало возможность существенно повысить среднюю продолжительность жизни человека и облегчить страдания многих людей. 

Любой современный человек хотя бы раз в жизни был у врача... (Фото: Pressmaster, Shutterstock)
Любой современный человек хотя бы раз в жизни был у врача… (Фото: Pressmaster, Shutterstock)

Современные медики опираются в своей работе на огромное количество знаний и колоссальный опыт врачей всех времён. Поэтому врач сегодня – это очень сложная и ответственная работа, ведь в его руках человеческие жизни, самое ценное, что есть в мире. А ещё – и очень востребованная. Любой современный человек хотя бы раз в жизни был у врача и ему сложно представить свою повседневную жизнь без них.

Сами же доктора и все работники здравоохранения свой профессиональный праздник – Международный день врача – отмечают различными праздничными и просветительскими мероприятиями. В этот день принято проводить различные семинары, познавательные лекции о врачебной профессии, выставки и презентации. Кстати, в нашей стране в некоторых российских регионах к данному празднику приурочено подведение итогов конкурса в системе здравоохранения с выявлением «Лучших» в разных направлениях медицины. 

Надо сказать, что в России большей известность и популярностью пользуется День медицинского работника, который отмечается в третье воскресенье июня.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля