Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Сегодня День редких (орфанных) заболеваний

Сегодня редкий день. День редких (орфанных) заболеваний. Муковисцидоз-одно из них. Генетическая, неизлечимая и жизнеугрожающая болезнь.

В этот день родители детей и взрослые больных муковисцидозом в социальных сетях проводят акцию #ДайтеМнеДышать, выставляют посты со своими историями, публикуют фото и просят подписывать свои петиции.

Сегодня День редких (орфанных) заболеваний
На изображении может находиться: один или несколько человек
Сегодня День редких (орфанных) заболеваний
Сегодня День редких (орфанных) заболеваний
Сегодня День редких (орфанных) заболеваний

Мы редкие, но нас много. Практически, каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. Хотим рассказать Вам о наших детях и о взрослых, которым вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. О том, какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, что бы просто жить и дышать.

Это тяжёлый и бесконечный труд. Приём лекарств, дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции. И что они, несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Становятся сами родителями и воспитывают детей!

А ещё у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие их. И друг друга. А ещё есть настоящие друзья, в трудную минуту готовые быть рядом.

Хочется,что бы в этот день государство услышало нас! Что бы были оригинальные проверенные препараты и бесперебойное лекарственное обеспечение. И лекарства, которые уже вовсю используют за рубежом, были доступны и нам. И что бы родителям через суды не приходилось добиваться так необходимых для жизни лекарств. Что бы государство помогало в приобретении средств реабилитации и лечебного питания. Очень хочется от наших чиновников понимания и всесторонней поддержки. 

Медицинское и пациентское сообщество в течение нескольких лет сталкивается с нехваткой жизненно необходимых лекарств. Причиной послужил закон об импортозамещении, вступивший в силу в 2014 году, который призван поддерживать отечественных разработчиков и экономить бюджетные деньги. Как следствие, с российского рынка начали уходить производители импортных препаратов. Врачи оказались вынуждены заменять оригинальные лекарства на дженерики, более дешевые аналоги, которые зачастую обладают недоказанной эффективностью и серьезными побочными эффектами.

В феврале с призывом наладить закупку оригинальных лекарств выступили 142 российских онколога. На этот отчаянный жест спустя полторы недели отреагировал премьер-министр Михаил Мишустин, поручивший отменить ограничения на закупку импортных лекарств для онкобольных. На днях примеру онкологов последовали врачи-муковисцидологи. Требование то же: обеспечить больных жизненно необходимыми препаратами, которые исчезли с рынка из-за российского законодательства.

При своевременной и качественной терапии всего этого можно избежать. Больные муковисцидозом в развитых странах живут в среднем до 50 лет. В США вышло пятое поколение препаратов таргетной терапии, которые борются не с симптомами, а с причиной заболевания. Во всем мире такой метод лечения применяется уже семь лет.

Источник. https://novayagazeta.ru и материалы из социальных сетей.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 317Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля