Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Родители детей больных муковисцидозом обеспокоены заменой жизненно необходимых импортных препаратов на отечественные аналоги

Родители детей больных муковисцидозом обеспокоены заменой жизненно необходимых импортных препаратов на отечественные аналоги
Видео доступно по ссылке http://www.1tvspb.ru/event/Mukoviscidoz/

Петербургские родители детей больных муковизцидозом серьезно обеспокоены – в конце прошлого года жизненно необходимые препараты иностранного производства заменили на российские аналоги. С чем это связано? И как теперь будет проходить терапия?

Утро Андрея Гуськова начинается с пересчета ампул лекарства “Пульмазим”. Именно оно необходимо двум его детям, больным муковизцидозом. Без этого препарата 11-тилетняя Ульяна и 6-тилетний Владимир не смогут дышать. Раньше “Пульмазим” закупало Министерство здравоохранения. Но в 2020 решено было сменить иностранного производителя на отечественного. И теперь по федеральной квоте больным муковизцидозом будет предоставляться препарат “Тегираза”. Андрей боится давать своим детям новый биоаналог, поскольку тот не проходил клинические исследования на детях, а риск побочного эффекта высок и без того ослабленного иммунитета.

Чтобы достучаться до чиновников родители больных детей по всей стране выходили на одиночные пикеты, устраивали акции протеста. Но региональные власти в этом вопросе помочь не могут – средства на этот препарат выделяются из федерального бюджета, и решения о покупке того или иного препарата принимаются в Министерстве Здравоохранения. Выход один – индивидуальные закупки по результатам врачебной комиссии.

Получается, родители в любом случае должны рисковать, чтобы проверить подходит их детям новый препарат или нет. Для семьи Сабо такой вариант не приемлем. Двухлетний Артем всего несколько месяцев живет без рецидивов, и начать сейчас давать ему новое лекарство – это значит фактически перечеркнуть, все то лечение, которое было раньше. Поскольку побочные эффекты могут свести на нет все достижения, которых с таким трудом добился этот малыш. Кроме того, по словам отца семейства, даже если врачи назначат по жизненно важным показаниям старое лекарство, его еще нужно получить.

Муковисцидоз — это редкое врожденное генетическое заболевание, при котором организм вырабатывает повышенное количество очень густой слизи, что приводит к патологии важнейших органов — от легких до кишечника. Лечение требует огромных доз препаратов и ферментов. А еще таким детям необходимы регулярные занятия лечебной физкультурой в специальных залах и со специальной техникой. Например, вот такой жилет помогает выводить мокроту из организма.

Сегодня это специальное оборудование есть только в  петербургском центре муковизцидоза, который 30 лет назад был создан на базе детской городской больницы святой Ольги. За это время врачам удалось добиться многого. Например, Петербург сегодня в лидерах среди российских регионов по сохранности легких. Получить высокие результаты стало возможным, в том числе и благодаря проверенным препаратам. Поэтому доктора сегодня обеспокоены их заменой не меньше пациентов.

В Европе больные муковисцидозом сегодня полноценно живут до 45 лет, благодаря современной лекарственной терапии. Удаться ли в России, добиться таких результатов – пока неизвестно. Сейчас продолжительность жизни людей с этим редким заболеванием в нашей стране вдвое меньше.

Источник. http://www.1tvspb.ru/event/Mukoviscidoz/

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 317Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля