Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Психологические аспекты

Муковисцидоз сам по себе не несет какой – либо предрасположенности к патологии в психической или психологической сфере. Тем не менее, серьёзность заболевания и её хроническое течение представляют собой фактор риска для психологического состояния и особые психологические состояния, которые могут возникать у родителей, могут сказываться и на больном ребёнке. Психологические аспекты, связанные с заболеванием, должны рассматриваться как часть остальных проблем, связанных с заболеванием. Тех, с которыми придётся иметь дело, к которым придётся привыкнуть как родителям, так и остальным членам семьи и обрести жизненное равновесие в этой неожиданной ситуации. Это равновесие возможно. Исследования, которые были проведены в группах больных детей и их семей, показали, что в большинстве случаев происходит достаточная адаптация и психических нарушений не возникает. Однако, в некоторых случаях отмечено возникновение психоэмоциональных проблем. В этих случаях требуется поддержка со стороны психотерапевтов, желательно из службы психологической поддержки специализированного центра, которые хорошо знакомы с особенностями этой проблемы.

Как родители реагируют на диагноз муковисцидоза у ребёнка?

Для родителей диагноз муковисцидоза у ребёнка является серьёзным ударом. Реакция на диагноз проходит ряд эмоциональных состояний: шок, отрицание, уныние, гнев, отчаяние. Первоначальный шок приводит к значительному снижению способности воспринимать и запоминать поступающую информацию. В стадии отрицания начинаются поиски другого врачебного мнения. Гнев на кого- или на что-либо – это также общая реакция, объектом которой иной раз становятся медработники. Как долго будут длиться эти эмоции, определить невозможно. Важно иметь в виду то, что эти эмоции естественны, и в большинстве случаев состояние шока и отчаяния проходит, происходит адаптация (сроки которой могут различаться у матери и отца). Эта адаптация приводит родителей к осуществлению болезненного процесса соприкосновения с реальностью, но в то же время позволяет за болезнью разглядеть позитивный потенциал их ребёнка.

Некоторые практические советы, чтобы управлять эмоциями

Злость. Быть разозлённым в такой ситуации, как болезнь ребёнка, это абсолютно нормально и справедливо. Однако, следите за тем, как вы разряжаетесь. Для вас и окружающих лучше всего постараться направить злость и неудовлетворённость в нужное русло, обсудив её с друзьями, объединением родителей, волонтёрами в больнице, психологами, не забывая о себе самих – занятия спортом, пробежки, походы в кино помогают снять напряжение.
Чувство вины. Это тоже нормальная реакция с учётом обстоятельств, и, действительно, у большинства родителей возникает чувство вины, от которого, тем не менее, следует избавляться, так как родители не виноваты в том, что их ребёнок родился больным.
Сомнения и страхи. Не следует стыдиться постоянных многочисленных вопросов к врачам, и вопросы не должны быть очередным источником чувства вины. Это нормальная составляющая жизни родителей после диагноза. Важно, чтобы не было сомнений и страхов: спрашивать и узнавать – это полезно, и никто не может отнять у вас это право.
Слёзы. Постоянно плакать на виду у больного ребёнка (и также на виду других ваших детей) означает показать ему, что нет никакой надежды. Старайтесь сохранять спокойствие, отводите душу с другими взрослыми (друзья, родственники), но также без впадения в крайности.

Что, в целом, может происходить в семье в психологическом аспекте?

На матерей обычно возложена большая ответственность в заботе о ребёнке, поэтому они принимают больше участия в заботе о больном, в то же время, внимания со стороны отца зачастую не хватает. Переключение внимания матери на больного ребёнка может привести к нарушению отношений в семейной паре. Поэтому, когда забота о больном ребёнке исчерпывает все возможные ресурсы родителей, кстати пришлась бы помощь бабушек, дедушек, других членов семьи, хотя бы в качестве «исполнителей» в некоторых вопросах. Другие дети в семье могут накапливать злость и обиду из- за недостаточного внимания по отношению к ним. Всё это может стать испытанием семьи на прочность. В целом, надо учитывать, что муковисцидоз – это болезнь «невидимая», по крайней мере, до наступления тяжёлых её стадий. Это препятствует пониманию тех проблем, которые она несёт: например, некоторых детей с муковисцидозом опекают чрезмерно, даже если они хорошо себя чувствуют, как дома, так и вне семьи, на них смотрят как на «неизлечимо больных», либо другие дети в семье проявляют ревность, так как не могут понять причины всего этого повышенного внимания к братику, у которого муковисцидоз, но при этом он выглядит абсолютно здоровым. Чем лучше семья сможет обсудить собственные проблемы и вместе найти решения, тем лучше будет адаптация к ситуации, и тем лучше это скажется на состоянии больного ребёнка. Важно также, чтобы лечащий персонал Центра был знаком с возможными проблемами, чтобы можно было разработать программы лечения с учётом образа жизни, системы ценностей и возможностей семьи. Что касается самих детей с муковисцидозом, согласно некоторым исследованиям адаптация к заболеванию проходит менее болезненно, если диагноз муковисцидоза установлен в раннем возрасте, чем если пациент узнаёт о нём в подростковом или даже взрослом возрасте. Видимо, при раннем диагнозе знакомство с заболеванием происходит постепенно, с постепенным поступлением информации по мере взросления. Кроме того, в этих случаях лечебные процедуры являются привычными, нет возможности сравнивать с теми временами, когда в них не было необходимости, и это способствует лучшему принятию врачебных предписаний и лучшим взаимоотношениям с лечащим персоналом.

Как смотреть в будущее с этим диагнозом?

Узнав о диагнозе, родители с трудом представляют себе, что в будущем может быть что- то хорошее. Поэтому важно, чтобы кроме плохих новостей они открывали и положительные моменты. Для родителей важно знать, что дети с муковисцидозом имеют нормальные интеллектуальные способности и могут достигнуть тех же высот, что и их здоровые сверстники. Подростки с 39 муковисцидозом имеют нормальный уровень самооценки и хорошо социально адаптированы (то есть, они в состоянии соответствовать требованиям общества). Значительный процент взрослых с муковисцидозом живёт полноценной продуктивной жизнью. Кроме того, поиски радикального лечения достаточно многообещающи, а традиционное лечение ведёт к неуклонному улучшению качества и увеличению продолжительности жизни больных. Это может помочь смотреть в будущее уверенней и понимать, что жизнь многогранна и муковисцидоз – это всего лишь один из её аспектов, хотя и очень важный.

Планирование последующих родов также является частью будущего: как следует поступить?

Необходимо принимать во внимание наследственный характер болезни и учитывать риск повторного рождения больного ребёнка. Родители должны быть проинформированы об этих вопросах, знать о методах контроля рождаемости, о возможности пренатальной диагностики. Врачи должны уважительно относиться к решениям семейной пары, которая в этих серьёзных условиях должна найти решение, наиболее подходящее для их системы ценностей и убеждений.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля