Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Пересадка легких – личный опыт

28.03.2017 Источник. https://cfrussia.wixsite.com

Иногда пересадка легких для больных муковисцидозом – единственная возможность выжить. В России пересадку легких людям с этим диагнозом стали делать только 5 лет назад. Мы поговорили с Алексеем, который успешно перенес операцию и согласился поделиться с нами своими впечатлениями.

Мне 27 лет. Название своего диагноза –  муковисцидоз (далее – МВ) – я впервые услышал в 9. Я из Урая — маленького городка с населением 40 тысяч человек. Всё детство в местных поликлиниках мне диагностировали то пневмонию, то воспаление легких: долгое время я был единственным в городе с этой редкой болезнью.

Жизнь с муковисцидозом – это ежедневная дыхательная гимнастика, ингаляции, бесконечное множество таблеток, постоянный кашель. Для всех больных эти действия входят в такую же привычку, как чистка зубов.

Помимо того, что просто живёшь, ты стараешься принимать все нужные меры, держаться. Периодически все равно попадаешь в больницу, «капаешься», пьёшь антибиотики. С детства учат ставить капельницу самому, поэтому порой мы знаем больше любой медсестры.

В школу приходилось не всегда ходить, я больше учился на дому. Первые три класса я ходил сам, но чем старше я становился, тем больше было занятий на дому. А в старшей школе только на дому. Я старался учиться хорошо — 9 класс закончил только на 4 и 5. 10 и 11 класс учителя не хотели ходить на дом, кто-то отказывался прямо. Поэтому я учился, если они приходили.

Я начал работать, когда ему исполнилось 16. Сначала поролоновым «чебурашкой» на улице, потом консультантом в магазине, затем заправщиком, таксистом. Спустя несколько лет я понял, что больше не могу. Начались разговоры о пересадке. Приходилось «сидеть» на кислородном аппарате.


Я три года вообще не хотел есть – я разговаривать не мог, чего уж говорить про еду. Пища должна радовать, а какая может быть радость, если тебя не радует даже простое солнце.

Это очень тяжёлый путь. Ты ещё не встаёшь в лист, но ты уже должен жить в Москве. Ты должен пройти два обследования — только потом ты попадаешь в лист. Первое — у нас, в 57 (57-я городская больница), второе – в Склифе. Тебя проверяют досконально — сердце, печень, почки, есть ли диабет и другие заболевания. Проверяют все возможности организма — если организм некрепкий, бесполезно делать пересадку.  

Ты очень много, 50 процентов, делаешь сам. Квартиру ищешь сам. Поможет фонд снять квартиру, оплатить её, но ищешь её самостоятельно. Я нашёл прописку в соц.сетях. Молодой человек, он живёт в Питере сейчас, меня без нотариально заверенных документов прописал. Таких людей вокруг меня очень много было и есть. Я начал вести группу Вконтакте, сейчас в ней состоит 3 тысячи человек. С помощью группы оплачивал 30 тысяч в месяц за квартиру на протяжении 4 месяцев. Бывает приходит на почту письмо: «привет! Меня зовут Лариса. Я в фонде помоги ребенку. О тебе услышала – как у тебя дела? Может помочь?».

Меня вызывали на пересадку дважды. Первый вызов был спустя год, но оказался ложным — орган не подошёл. Когда тебя посылают ждать дальше – упадок дикий. Ты и так был в депрессии, обрадовался, страх перемешанный с радостью, и тут тебе говорят – извини.


Звонок раздается ночью, врачи спрашивают о состоянии. Нет смысла ехать даже с небольшой температурой – все негативные процессы приведут к дополнительным рискам после операции. Я ехал на скорой помощи, но тоже надо договариваться. Ты звонишь своим врачам, они своим директорам, нет такого закона, чтобы отвозить на операцию. Но мы с мамой постарались, позвонили и через час уже были на месте.

Когда я начинал говорить о пересадке, до Москвы, я думал это невозможно.
Я видел репортажи по Первому каналу, про Аню Анисимову (первая больная муковисцидозом в России, которой провели пересадку легких). Тогда она для меня была чем-то очень далёким, хоть мы и были знакомы. Она была в телевизоре, а я был тут. Ещё я видел статистику – вот они хотят пересадку, как и я, но они умирают. Я думал, она умерла и я буду следующим.


Восстановится сложно. После операции – полная изоляция. Ни посторонних людей, ни телефонов. Ты лежишь в чем мать родила, вот правда как заново родился, новый человек. В первые 5 дней нельзя даже маму целовать. Все потому, что у лёгких стресс. Нужно спокойствие. Потом ты все жизнь соблюдаешь все меры безопасности. От массовых скоплений надо держаться стороной, первые полгода лучше выходить на улицу в маске. Как говорит мой врач — как первый год проживёшь, так и будешь жить.

Мне повезло — в больнице Урая ему шли навстречу. Я получил первую степень инвалидности, которая гарантирует пожизненную выдачу лекарств, пенсию и льготы. Сейчас у меня появилось много целей – остаться в Москве, найти работу и завести семью, съездить на море. В январе прошлого года я познакомился через социальные сети со своей девушкой – Светой. Мы живем вместе. Я хочу работать в сфере коммуникаций, мне нравится копаться с телефонами и компьютерами.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля