Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Общественные организации и благотворительные фонды помощи больным муковисцидозом

Благотворительный фонд “Во имя жизни”
Сайт cfcf.ru
География деятельности – Центры МВ в Москве. Адресная помощь пациентам по всей России и страны СНГ
Направление деятельности – адресная помощь детям и взрослым с МВ: приобретение лекарственных препаратов, закупка мед. оборудования (кислородные концентраторы, ингаляторы, пульсоксиметры и т.д.), материальная помощь малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ. Оснащение отделений МВ бытовой техникой, расходными материалами, оборудованием.

Всероссийское общество орфанных заболеваний
Сайт rare-diseases.ru
География деятельности – вся Россия
Направление деятельности – адвокатирование прав пациентов. Информационная поддержка. Сопровождение сайта, на котором размещена различная информация, имеющая отношение к проблеме редких заболеваний в нашей стране. Одним из проектов является портал по редким болезням – Орфанет (www.orpha.net)

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, общероссийская общественная организация
Сайт – mukoviscidoz.org
География деятельности – вся Россия
Направление деятельности – объединяет врачей и родителей детей с МВ. Формирование профессионального сообщества и единого информационного пространства для специалистов, оказывающих помощь больным муковисцидозом. Защита прав людей с МВ. Содействие решению проблем лечения и профилактики болезни. Проведение совместных конференций и семинаров, объединяющих врачей и представителей пациентских сообществ.

Благотворительный фонд “Доброе дело”
Сайт – fond-dobroedelo.ru
География деятельности – адресная помощь детям по всей России и костромским социальным учреждениям для детей с ограниченными возможностями.
Направление деятельности – адресная помощь детям и их родителям в оплате дорогостоящих операций, лечения, реабилитации.

Благотворительный фонд “Кислород”
Сайт – bf-kislorod.ru
География деятельности – адресная помощь больным МВ по всей России. Покупка медицинского оборудования и расходных материалов для центров МВ в Москве.
Направление деятельности – приобретение медикаментов и индивидуального оборудования для больных МВ. Оплата проживания в Москве для ожидающих ТЛ. Волонтерская служба.

Благотворительный фонд “Острова”
Сайт – ostrovaru.com
География деятельности – оказание системной помощи больным МВ в РФ
Направление деятельности – помощь пациентским организациям, пациентам и объединениям родителей. Финансовая поддержка научных проектов. Обучение специалистов. Оборудование кабинетов кинезитерапии. Организация и проведение конференций и семинаров, посвящённых вопросам МВ и школ для родителей. Стипендиальная программа и конкурс достижений для людей с МВ. Психологическая поддержка пациентов и их семей. Помощь в закупке специализированного питания для людей, ожидающих ТЛ.

Благотворительный фонд “Правмир”
Сайт – fond.pravmir.ru
География деятельности – фонд оказывает адресную помощь больным МВ в РФ в рамках программы Лечение и Реабилитация.
Направление деятельности – приобретение дорогостоящего оборудования и лекарств.

“Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов
Сайт – spiporz.ru
География деятельности – Россия.
Направление деятельности – юридическая помощь. Сопровождение в судебных процессах. Адвокатирование прав пациентов в получении лекарств. Посредничество в госпитализации пациентов из регионов в федеральные клиники.

Благотворительный фонд “Золотой Эдельвейс”
Сайт – zolotoyedelweis.ru
География деятельности – Россия
Направление деятельности – содействие реализации программ по развитию медицинской и соц. поддержки для людей с МВ. Проведение благотворительных мероприятий. Взаимодействие с органами гос. власти.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля