Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Обращение пациентского сообщества больных муковисцидозом Президенту Российской Федерации

Уважаемый Владимир Владимирович!

Мы, родители детей, страдающих муковисцидозом, и взрослые пациенты вновь обращаемся к Вам за помощью.

Наши проблемы были важнейшей темой для средств массовой информации в декабре 2019 года. Петиция «Верните лекарства больным муковисцидозом» (www.change.org/vernite_mv_lekarstva) набрала около 300 тысяч подписей, а прошедшие во многих регионах пикеты, на которые вышли пациенты, их родители, родные и друзья, привлекли внимание средств массовой информации, общественных, политических и государственных деятелей.

Министерство здравоохранения дало поручение для решения острых вопросов и признало проблемы, существующие у пациентов. Общественная палата провела Круглый стол, на котором присутствовали представители пациентского сообщества и разных ведомств, от работы которых зависит продолжительность и качество жизни больных. Рабочие встречи прошли в Росздравнадзоре, Государственной Думе. Была оказана адресная помощь некоторым пациентам. Наши врачи неоднократно говорили о несменяемости препаратов для больных муковисцидозом, что для нас жизненно необходимо.

Однако наши проблемы до сих пор не имеют системных решений. С конца декабря практически каждую неделю мы получаем сообщения о смерти кого-то из пациентов. Самому старшему был 21 год. Он год дожидался операции по трансплантации легких, которую постоянно откладывали из-за отсутствия или окончания действия какой-нибудь справки.

В регионах продолжаются закупки по международному, а не торговому наименованию, не проводятся врачебные комиссии. Некоторым удается добиться проведения комиссии, но лекарство так и не доходит до пациентов. Даже решения судов не исполняются. Мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя препараты, не доказавшие терапевтическую эффективность для муковисцидоза.

Процесс оформления нежелательных реакций не налажен, что, безусловно, влияет на сроки получения необходимых лекарственных препаратов, которые часто жизненно важны для пациентов с муковисцидозом. При этом заболевании важны и сами препараты, и сроки начала их приема. Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь. Долгая и полноценная. А сейчас мы лишены права на нее и вынуждены ежедневно бороться за существование, добиваясь закупок проверенных и эффективных препаратов.

Просим Вас обратить усиленное внимание на наши проблемы и взять их решение «на контроль». Как показала практика Вашего президентства, вопросы, которые Вы берете «на контроль», начинают быстро и качественно решаться. А это именно то, чего просят пациенты и их родители, снова вышедшие на пикеты.

Нас в России около 4000. Не дайте умереть нашим детям и взрослым пациентам.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 317Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля