Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Новый порядок оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсудили в ОП РФ

«Законодательно орфанные заболевания прописались в 2011 году. Этой сфере всего восемь лет» — Екатерина Курбангалеева

В Общественной палате 21 октября обсудили продолжительность приема и порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках круглого стола «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации». 

Восьмидесятые годы XX века стали десятилетием значительных успехов в организации системы помощи больным муковисцидозом, в то время сформировались центры специализированной помощи больным в Европе. В 2020 году исполнится 30 лет с создания отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», который с девяностых годов работал по европейским стандартам с акцентом на амбулаторную помощь и стационар-замещающие технологии. 

В настоящее время в регионах РФ помощь пациентам оказывается преимущественно в условиях круглосуточного стационара. Полностью модель организации центра муковисцидоза реализована в отделении муковисцидоза ГБУЗ МЗ «Московский областной консультативно-диагностический центр для детей», где есть все необходимое оборудование для диагностики муковисцидоза и терапии.  

Новый порядок оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсудили в ОП РФ

Создание нормативных документов — это важнейшая часть деятельности сотрудников ФГБНУ «МГНЦ» на клинической базе Московского областного консультативно-диагностического центра для детей (ГБУЗ МЗ «МО МОКДЦД») совместно с другими научными и лечебными учреждениями страны.  

В настоящее время стандарты (год создания — 2012-й) и клинические рекомендации (2016) потеряли актуальность на фоне стремительного роста знаний о муковисцидозе. К сожалению, они не отражают современные подходы к диагностике и терапии. Нет порядка оказания помощи пациентам с муковисцидозом.  

«Самое главное — нет достоверной статистики, клинических рекомендаций нет, они разрабатываются, типовых отраслевых временных норм тоже нет, — сказала модератор заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева. — Но не все так плохо. Законодательно орфанные заболевания прописались в 2011 году. Фактически этой сфере всего восемь лет. Сделано много, сделаны определенные шаги. Сегодня речь пойдет об узкой теме, но, поскольку этого нет ни по одной специальности в контексте орфанных заболеваний, если отраслевые нормы времени будут приняты, то все остальные врачи смогу пойти проторенной дорогой». 

Новый порядок оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсудили в ОП РФ

Директор ФГБНУ ЦМГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев отметил, что работа сообщества врачей, занимающихся разработкой типовых отраслевых временных норм лечения муковисцидоза уникальна: «Обычно разработка порядка оказания помощи больных муковисцидозом касается целой группы заболеваний, однако в этом случае существует надобность рассмотрения таких документов по конкретному заболеванию». 

Новый порядок оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсудили в ОП РФ

Заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» Елена Кондратьева отметила актуальность обсуждаемой темы. По ее словам, в течение последних двух лет силами сотрудников ФГБНУ «МГНЦ» и ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России шла подготовка к созданию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога (терапевта), врача-пульмонолога (педиатра), врача-реабилитолога, врача-диетолога.  

Цель будущей работы — организовать амбулаторную службу и стационар-замещающие технологии в стране. В рамках развития программы здравоохранения, когда объявлено Десятилетие детства, является актуальным внесение изменений в систему организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями (на примере муковисцидоза) и разработка проектов.  

«Мы ведем регистр, согласно которому наблюдается рост продолжительности жизни, однако по регионам средняя продолжительность жизни остается низкой. Приемы специалистов и врачей педиатров минимальны, родители пациентов находятся в стрессе, они не знают, как лечить, а при заболевании нужна диета, ферментная терапия и т. д. Важно объяснить особенности возникновения жизнеугрожающего состояния на первом году жизни. Прием у врача должен быть длительным, это, конечно, не 15 минут», — поделилась она. 

Новый порядок оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсудили в ОП РФ

Заведующая отделением нормирования труда медицинских работников ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России Маиса Иванова рассказала о проведенном исследовании, направленном на выяснение качества оказываемых медицинских услуг целях. По ее словам, было проведено фотохронометражное исследование рабочего процесса врачей, оказывающих медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом с последующим расчетом норм рабочего времени сотрудниками отделения нормирования труда медицинских ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России с помощью программы для ЭВМ «Расчет норм времени и нагрузки медицинского персонала».  

По результатам исследования подготовлен проект приказа «Об утверждении типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога (терапевта), врача-пульмонолога (педиатра), врача-реабилитолога, врача-диетолога», который планируется обсудить вместе с проектом порядка оказания помощи пациентам с муковисцидозом. 

«При работе с данной категорией пациентов очень много времени уходит на все виды исследований. Весь массив, который был получен в процессе фотохронометражных исследований, выглядит следующим образом: основная деятельность у врачей-специалистов занимает меньше половины рабочего времени вместо 70 процентов, вспомогательная деятельность занимает 19 процентов, работа с документацией занимает рабочее время на 39,4 процента, служебная деятельность — 17 процентов. Это расчет, который произведен на основе шести посещений детей в год и четырех взрослых». 

Заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина отметила, что выживаемость больных зависит от условий размещения в стационарных условиях: «Все больные муковисцидозом должны находиться в отдельных палатах с отдельным душем. Больные муковисцидозом опасны друг для друга, это мы должны понимать при стационарном содержании больных. Отделение друг от друга необходимо».  

Подводя итоги, Елена Кондратьева и Екатерина Курбангалеева отметили, что обсуждение темы в рамках рабочей группы продолжится, а в декабре будет принят окончательный вариант документа, регламентирующего оказание медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации.

undefined

Источник. https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51213

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля