Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Контакты пациентского сообщества

Здесь можно найти контактные данные региональных пациентских сообществ, группы в социальных сетях для психологической, моральной, профильной поддержке. Вступайте в группы, Вам будут рады помочь опытные родители детей больных МВ, а также уже взрослые пациенты.

Закрытая группа для родителей детей больных МВ CF kids / МВ дети https://www.facebook.com/groups/760507044021520/

Группа в вацапе “МВ отцы”, администратор Ринат, 89684999727

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Председатель правления – Мясникова Ирина Владимировна, тел. 89163138153, помощник председателя – Горбатенко Елена Федоровна, тел.: 89166003953, 89254779435, e-mail: 4552814@gmail.com

Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “На одном дыхании” (г. Москва)
Председатель правления – Дмитриева Ирина Юрьевна (+79250486111)
https://www.facebook.com/groups/1664857770424227/  (ссылка для подачи заявки в закрытую группу)

Региональная общественная организация Московской области “Помощь больным муковисцидозом”. Председатель Правления – Алекина Ольга Владимировна, Тел.: 89265284412, e-mail: alekina.olga@yandex.ru, Skype: alolga1

Г.Санкт-Петербург и Ленинградская область. Родительская организация Ассоциация “Организация помощи больным муковисцидозом”. Директор Зайцева Юлия Анатольевна, емейл shaman.julia@gmail.com, тел.:79112355892 группа в ватсапе, группа в контакте  https://vk.com/club7189287,страница в фейсбуке https://www.facebook.com/, сайт spbmuk.ru

Астраханcкая область. Контактное лицо по региону – Астахова Елена Михайловна, Тел.: 89053646353, e-mail: astrem57@mail.ru

Архангельская область. Контактное лицо по региону – Кузнецова Виктория Валерьевна, тел. 89210855503, e-mail: mvsfltv@yandex.ru. Группа для общения пациентского и родительского сообщества “Муковисцидоз в Архангельской области”

Брянская область. Контактное лицо по региону – Хохлова Оксана Владимировна, Тел.: 89621417788, е-mail: oks73-73@mail.ru

Владимирская область. Контактное лицо по региону – Волкова Надежда Владимировна, Тел.: 89209211562 (моб.); 84923224695 (дом.). Контактное лицо по региону – Морозова Инна Михайловна, e-mail: innamorozova33@mail.ru

г.Волгоград и Волгоградская область. Региональный представитель – Нагорняченко Татьяна Николаевна, Тел.: 89996251173, е-mail: Tanagor84@mail.ru

Вологодская область. Вологодская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Ландыши». Руководитель организации – Татьяна Викторовна Иванова, Тел.: 89211245412, е-mail: t_ivanova1891@mail.ru, Skype: tanya_ivanova31. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Вологодской области”

Республика Башкортостан. Контактное лицо по региону – Елена Маслова, е-mail: maslova_7@mail.ru, Чернова Ольга Леонидовна (г. Салават), Тел.: 89174471634, е-mail: cher_ol_67@mail.ru, е-mail: molodeg_salavat@mail.ru

Республика Бурятия, г. Улан-Удэ. Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Легкое дыхание». Председатель – Молчанова Людмила Викторовна. Тел.: 89243931643, е-mail: lyudmila.m.75@mail.ru

Республика Дагестан. Контактное лицо по региону: Омарова Зарема. Тел. 89634139699, e-mail: za89.89@mail.ru

Республика Карачаево-Черкессия. Контактное лицо по региону – Кочкарова Мадина Умаровна, Щелокова Людмила Алексеевна. Тел. 89288260909, e-mail: ludmila_1975_09@mail.ru

Республика Коми. Контактное лицо по региону – Шучалина Ольга Александровна. Тел.: 89658623033, e-mail:Hellga2002@rambler.ru

Республика Марий Эл. Региональное представительство МОО “Помощь больным муковисцидозом”. Региональный представитель – Латыпова Ирина Николаевна. Тел.: 89177112842. е-mail: latypova1970@mail.ru

Республика Мордовия. Контактное лицо по региону – Крайнова Ирина, e-mail: ika@avalon.ru

Воронежская региональная общественная организация
“Помощи больным Муковисцидозом”, председатель правления Воронежской региональной общественной организации
“Помощи больным Муковисцидозом”, Элеонора Константиновна Севрюкова тел. +79601210929, написать письмо

Ивановская область. Контактное лицо по региону – Осокина Наталия Николаевна, Тел.: 89023187780 (моб.); 84932425486 (дом.), e-mail: osokin.76@mail.ru

Иркутская область. Региональная пациентская организация «Надежда». Руководитель: Елена Владимировна Меделян. Тел.: 89500601811, е-mail: lev-med@yandex.ru

Калининградская область. Калининградский региональный фонд социально-правовой защиты детей-инвалидов, страдающих муковисцидозом. Руководитель – Кравченко Ольга Васильевна, Тел.: 89062104977, е-mail: kravchenko-ola@yandex.ru. Контактное лицо по региону – Шишенина Наталья Павловна, Тел.: 89062334084, е-mail: shishenina@gmail.com

Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “Крылья”, председатель Черных Татьяна Александровна, 89029820942, krilya24@mail.ru, https://vk.com/krilya24

Кемеровская область. Контактное лицо по региону: Зайцева Нина Алексеевна (г. Прокопьевск), Тел.: 88782257715 (раб.), 89236243326 (моб.), е-mail: iri9962681@mail.ru

Адыгейская Региональная Общественная Организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда». Председатель правления – Татьяна Семеновна Погорелова. Тел.:  89184203338, 89288409658, 89184744086. е-mail: tatyana.pogorelova@list.ru, е-mail: lichju@mail.ru. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Краснодарском крае и Адыгее”

Пермская Региональная общественная благотворительная организация “Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом “МечтаЯжить”. Председатель правления – Мусина Елена Михайловна, 89128811725, e-mail: Qtrr@yandex.ru
Группы “МечтаЯжить”
https://vk.com/mechtayazhit
https://www.facebook.com/groups/mechtayazhit/

Кировская область. Кировская РОО помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар». Председатель – Соболева Александра Сергеевна, Тел.: 89127002401, e-mail: sob.alleksa@yandex.ru

Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия».
Председатель правления Коренева Галина Владимировна, 89137888765, help@cf-siberia.ru, koral29260711@mail.ru

Нижний Новгород. Нижегородская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом. Руководитель – Тарасова Галина Александровна, Тел.: 89050119786, e-mail: nn-mv-gala@mail.ru; Skype: nnmvgala. Соколовская Татьяна Геннадьевна, Тел.: 89051909601, e-mail: sokolovskaua@yandex.ru, Skype: vita_77783. Группа в контакте: Муковисцидоз. Нижегородская область

Оренбургская региональная общественная организация взрослых родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом “МЫ ЕСТЬ”, Контакты: г.Оренбург ул.Фрунзе 276 тел.+79878427842, руководитель : Шамсутдинова Мария Евгеньевна, Заместитель руководителя: Чеканова Ирина Александровна, сайт: мы-есть.рф, группа в контакте: https://vk.com/club162978805

Омская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов, больных муковисцидозом “оМВио”.
Председатель Лясковец Мария Павловна, тел. 89609871982,  написать письмо. Олейник Ирина Николаевна, тел.: 89045822242, е-mail: Irinaomsk73@mail.ru

Пензенская область. Контактное лицо по региону – Трусова Ирина Александровна, е-mail: pulllka@mail.ru

Псковская область. Контактное лицо по региону –  Климец Елена Ивановна, Тел.: 89113794025, Email: vadim.klimets.War@mail.ru

Приморский край. МОО «Помощь больным МВ». Олег Геннадьевич Трушин, региональный представитель МОО по Приморскому краю. Тел.: 89147052267, е-mail: lisa.tr@mail.ru

Кемеровская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом(муковисцидоз) “Вдыхая жизнь”,
Никонорова Ирина Сергеевна 89236162297, nikonorova.irina@inbox.ru
Дробышева Наталья Владимировна 89069313177

Региональная Общественная Организация Липецкой Области “Помощь больным муковисцидозом”. Оксана Князханова, oksana1703@mail.ru, 89508035234. Группа в контакте: “Муковисцидоз Липецк”

Крымская Региональная Общественная Организация Помощи больным Муковисцидозом В Крыму-Дышать Легко! Председатель – Меренкова Анна Александровна. +79788069325

Краснодарский край. Контактное лицо по региону – Батеева Наталья, +79226221630, администратор группы вацап. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Краснодарском крае и Адыгее”

Курганская область. Никифорова Галина Юрьевна (г. Катайск), информатор по региону. Тел.: 83525122977, е-mail: seahalf@yandex.ru

Курская область. Павленко Иван Витальевич, региональный представитель. Тел.: 89192799999, е-mail: pavlenkoivan46@yandex.ru. Павленко Елена – Тел.: 89102790890, е-mail: muk-kursk@yandex.ru

Мурманская область. Контактное лицо в регионе – Шмурикова Екатерина Викторовна, Тел.: 79113081115, е-mail: shmkat@mail.ru. Группа в контакте: “Муковисцидоз * Мурманская область”

Ростовская область. Ростовская Региональная общественная организация “Помощи больным Муковисцидозом”. Руководитель – Вера Леонидовна Толпинская. тел.: 89281455949, администратор группы в вацап, e-mail: tvl1607@rambler.ru

Рязанская область. Контактное лицо по региону – Байшева Екатерина Евгеньевна, тел. 89105036900, e-mail: katrin1407@yandex.ru

г. Самара. Председатель родительской ассоциации – Морозова Людмила Александровна, тел. +79276087992, написать письмо. Заместитель председателя Шендяпина Наталья Валентиновна – тел. +79023761977, написать письмо

Самарская область. Самарская региональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Председатель – Лукьянова Елена Павловна, Тел.: 89033346813, e-mail: lukjanova-elena1975@mail.ru. Контактное лицо по региону – Шендяпина Наталья Валентиновна, Тел.: 89023761977,  e-mail: nat-shan@rambler.ru

Саратовская область. Саратовская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание». Исаева Ирина Вячеславовна, тел.: 89270597229, е-mail: isaeva_saratov@mail.ru. Мороз Надежда Владимировна, тел.: 89063133881, е-mail: nad-moroz@yandex.ru

г. Сыктывкар, пациентская организация, руководитель – Артеева Ольга.

Набережные Челны. Некоммерческое партнерство помощи больным муковисцидозом «Дыши со мной». Володина Наталья Михайловна, Володин Алексей Викторович. e-mail: vonatalya@yandex.ru, Тел.: 89178751264

Республика Татарстан. Региональный представитель – Ольхина Евгения Дмитриевна, Тел.: 89178684088, e-mail: Evgeniya.olhina@yandex.ru. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Татарстане”

Томская региональная общественная организация помощи людям с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями “Шестьдесят пять роз”. Сайт www.65roses.ru
Томская область. Контактное лицо в регионе: Таразанова Светлана Леонидовна. е-mail: tdv@tomsk.net

Свердловская область. Свердловская областная общественная организация инвалидов “Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом” “ПРАВО НА ЖИЗНЬ”. Президент – Фёдорова Елена Михайловна, Тел.: 89222028642, е-mail: efedorova06@rambler.ru, е-mail: efedorova06@mail.ru. Менеджер – Иванникова Ольга Николаевна, Тел.: 89043853127, е-mail:: olik717@list.ru. Сайт: http://www.vmeste-smozem-vse.ru/. Группа в контакте: Общественная организация “Право На Жизнь”

Смоленская область. Контактное лицо в регионе: Пирогова Юлия Александровна. Тел.: 89082815494, E-mail:pirogowajulia@yandex.ru

Ставропольский край. Левченко Ирина ивановна, региональный представитель. Тел.: 890549277617. е-mail: levirinka1971@mail.ru

Тамбовская область. Контактное лицо в регионе: Ершова Вера (г. Мичуринск), Тел.: 89158624818 (моб.)

Тверская область. Барочкина Светлана Викторовна, региональный представитель. Тел.: 89201596248. E-mail: barochkinasv@mail.ru

ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ “ТЮМЕНСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ И БОЛЬНЫХ МУКОВИСЦИДОЗОМ”: председатель – Трехлебова Виктория Викторовна. Тел.: 89068220095, e-mail: vik-timoshka@mail.ru. Исаева Ольга Викторовна, Тел.: 89058202752, е-mail: olvicis@rambler.ru. Группа в контакте “Дыши со мной”

Родительская организация – “Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом “Стимул” – председатель Совета Римша Татьяна Юрьевна 89507271640, E-mail: написать письмо, сайт  http://cf74.ru/. Группа в контакте: ЧРОО “Стимул”. Муковисцидоз в Челябинске

Читинская область. Оксана Анатольевна Тычкова (Юшкова), информатор по региону. E-mail: tychkova.75@mail.ru, Тел.: 89144440353

Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “Маленький Мук”. Председатель правления – Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 84852534479, 89109751951,  E-Mail: muk_yaroslavl@mail.ru, http://ярмук.рф

Республика Удмуртия. Хабибуллина Юлия Вилевна, руководитель региональной организации. Тел.: 89127625971, e-mail: lubimayaya85@yandex.ru

Республика Чувашия. Чувашская региональная общественная организация родителей детей и пациентов больных муковисцидозом «Движение». Кальницкая Лия Вадимовна. Тел.:  89656859238, e-mail: lia.kalnitskaya@gmail.com 

Хабаровский край. Cтарцев Дмитрий, руководитель инициативной группы родителей. Тел.: 8914288913, е-mail: star2080@bk.ru. Севиль Шастун, информатор по региону. Тел.: 89622212753, е-mail: sevilshastun@yandex.ru

Ханты-Мансийский Автономный округ — Югра. Региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом, ХМАО-Югры “Второе дыхание”. Руководитель – Флегентова Галина Владимировна, Тел.: 89222528871, e-mail: kalina-omsk@rambler.ru<, e-mail:flegentova1959@gmail.com. Группа в контакте: “Второе дыхание”

Ульяновская область. Уварова Светлана Валерьевна, e-mail: yvarova73@mail.ru, Тел.: 89176331670

Республика Саха (Якутия). Контактное лицо по региону – Аман Марина Сергеевна, Тел.: 89244689894, Тел.: 89142249123, e-mail: aman_marina@mail.ru

Сахалинская область. Королюк Алина Анатольевна, е-mail: alina14011978@mail.ru. Контактное лицо по региону – Сотникова Анна Владимировна, Тел.: 89142711508, e-mail: anna.sonia@rambler.ru

Казахстан. Общественное объединение Дети-Инвалиды, Больные Муковисцидозом (ДИБМ). Директор – Александрова Ольга Анатольевна, тел.: +77053016916, +77073203797, e-mail address: a-olga-ya@mail.ru, член родительской группы – Избасарова Индира, тел.: +7(727)234 16 85; e-mail address: Indira_i@recom.kaz

Источники.
http://ostrovaru.com/муковисцидоз/полезные-адреса
http://bf-kislorod.ru/pacientam/obshhestvennye-organizacii-pacientov/

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля