Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Как жизнь с муковисцидозом изменилась в Италии после принятия Закона №548/93

Примечание автора. В сложившихся условиях в России, связанных с уходом импортных производителей оригинальных антибиотиков с отечественного рынка, в условиях импортозамещения в сфере здравоохранения, в условиях когда системное заболевание муковисцидоз нам предлагают лечить дженериками и биоаналогами, хочется обратить внимание общественности как обстоят дела в Италии, где еще в 1993 году был принят Закон «О диспансеризации и профилактике муковисцидоза». Давайте перенимать положительный опыт наших европейских друзей! Давайте донесем эту мысль до чиновников и законодателей!

Ожидаемая продолжительность жизни у пациентов с муковисцидозом становится все больше и больше.

Управление муковисцидозом в соответствии с Законом 548/93 позволило значительно увеличить продолжительность жизни, что предъявляет новые требования
Управление муковисцидозом в соответствии с Законом 548/93 позволило значительно увеличить продолжительность жизни, что предъявляет новые требования

Благодаря Закону 548/93 и новым методам лечения картина муковисцидоза радикально изменилась: стало много пациентов старше 30 лет, почти столько же, сколько и моложе 18 лет.

Из анализа исторических отчетов Итальянского реестра муковисцидоза (RIFC) выясняется, что:

  • с 2014 по 2016 год ожидаемая продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом выросла на  5,38% ,  с 35,3 до 37,2 лет;
  • в период с 1988 по 1991 год, в период, непосредственно предшествующий вступлению в силу Закона 548/93 «О диспансеризации и профилактике муковисцидоза», средний возраст выживания составлял 14,7 года (+152 % к 2016 году);
  • в 2016 году взрослое население (> 18 лет) составляет 56,7% от общего числа пациентов, страдающих муковисцидозом.

Данные из Итальянского реестра муковисцидоза (RIFC) за 2016 год, основанные на данных из 28 итальянских центров, свидетельствуют о 362 пациентах, у которых был диагностирован муковисцидоз, со средним возрастом 21 год.

Данные особенно актуальны при сравнении с данными в остальной части Европы: из 44719 пациентов, зарегистрированных в 31 европейской стране, на самом деле 48% все еще являются детьми. Это показывает, что Италия добилась больших успехов по сравнению со средними показателями по Европе благодаря Закону 548/93 и внедрению новых методов лечения.

Джанна Пуппо Форнаро, президент Итальянской лиги муковисцидоза (LIFC), подчеркивает, что муковисцидоз больше не может считаться только педиатрическим заболеванием и что ожидаемая продолжительность жизни также увеличилась благодаря Закону п. 548 из 1993.

Закон от 23 декабря 1993 г. 548 – Положения по профилактике и лечению муковисцидоза

Основными элементами, введенными Законом 548/93, являются:

  • создание специализированного центра по лечению муковисцидоза в каждом регионе,
  • бесплатные лекарства, прописанные в Центрах,
  • выделение средств на исследования,
  • осуществление скрининга новорожденных.

Благодаря закону 548/93 существует по крайней мере один Центр в каждом регионе на всей территории страны. В частности, в Милане, Неаполе и Орбассано есть секция для взрослых пациентов в дополнение к педиатрическому центру. Другие центры являются смешанными, которые обслуживают как детей, так и взрослых.

Даже на европейском уровне были распространены новые рекомендации, которые подчеркивают важность специальных центров для взрослых, координируемых пульмонологами.

Затраты на муковисцидоз в Италии

Муковисцидоз представляет собой сложную патологию со значительным экономическими затратами.

В Италии среднегодовые затраты на лечение муковисцидоза составляют:

  • 14 000 – 21 000 евро на взрослого (> 18 лет),
  • 11 000 – 13 000 евро на ребенка от 5 до 18 лет,
  • около 4000 евро на ребенка в возрасте от 0 до 5 лет

Стоимость лечения увеличивается примерно в 2,5 раза по мере увеличения степени тяжести заболевания. Это увеличение расходов в основном определяется госпитализациями (+ 488%).

Экономия стала возможной благодаря инновационным методам лечения муковисцидоза

Научные достижения сопровождались инновационными методами лечения, способными улучшить качество жизни пациента и обеспечить экономию для отдельного человека и общества. Фактически, использование новых лекарств может в конечном итоге снизить затраты системы здравоохранения и увеличить производительность пациента. Выгода является как организационной, так и экономической: организационные состоят из меньшего количества дней пребывания в больнице, сокращения до 3 дней антибактериальной терапии и 28% -ного сокращения легочных обострений.

Экономическая выгода проявляется по двум направлениям: во-первых, пациент больше работает, даже с учетом потерянных дней, связанных с обострениями при муковисцидозе; во-вторых, через год экономия на препарате достигает до 38% (это консервативная оценка, которая не учитывает медицинские осмотры, частоту физиотерапии, дни работы, потерянные взрослыми пациентами или родителями маленьких пациентов).

В целом, фармакоэкономический анализ использования этих новых препаратов для лечения муковисцидоза показал снижение:

  • периода пребывания в стационаре;
  • применения антибиотикотерапии;
  • трудопотерь пациента или опекуна.

«Качественный скачок был достигнут благодаря новым лекарствам, которые воздействуют непосредственно на генетические мутации и позволяют увеличить функциональность белка, измененного муковисцидозом, – подчеркивает Франческо Блази, профессор респираторной медицины в Университете Милана. – Это привело к увеличению средней продолжительности жизни пациентов и отличному управлению специализированными центрами, особенно по сравнению с другими странами (где иногда эти центры даже не существуют). Это позволило устранить дефект, лежащий в основе этой патологии, гарантируя пациентам шанс выжить. Это, однако, ставит новые задачи и, в частности, необходимость борьбы с патологией среди преимущественно взрослого населения».

Обращение Итальянской лиги муковисцидоза (LIFC) к улучшению качества жизни пациентов с муковисцидозом

Итальянская лига муковисцидоза (LIFC) определяет необходимость принятия  инструментов для мониторинга  государственных ресурсов и мер, которые оптимизируют их использование для поддержки структур, предназначенных для пациентов с муковисцидозом . Цель состоит в том, чтобы гарантировать пациентам единообразный уход с высокими стандартами на всей территории страны в соответствии с правильным применением Закона 548/93.

«Необходимость гарантировать лучшее качество жизни для взрослых, – подчеркивает Джанна Пуппо Форнаро, – это также результат профессиональных достижений и возможность ухода в подходящих условиях, больше не думая о детях».

«Обеспечение эффективного и единообразного медицинского обслуживания на всей территории страны, обеспечение равного доступа к медицинской помощи и сотрудничество в создании более эффективных организационных моделей, способных гарантировать правильное лечение пациентов, являются направлениями деятельности, на которых необходимо сосредоточиться. В течение многих лет мы спорили с учреждениями, в том числе с Министерством здравоохранения в интересах людей с муковисцидозом, наиболее распространенным серьезным генетическим заболеванием», – добавляет Джанна Пуппо Форнаро.

0

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля