Вопросы после установления диагноза

Вопросы после установления диагноза, Первые шаги
Откуда взялась эта болезнь? Это невозможно, у нас в семье не было подобных случаев! Если родился больной ребенок, это значит, что, хотя его родители здоровы, они оба являются носителями генетической мутации (мутации гена CFTR). Каждый из родителей унаследовал эту мутацию от одного из своих родителей и в свою очередь передал её своему ребенку, который родился больным. У того, кто является носителем мутации, нет и не будет никаких проявлений муковисцидоза. Но у семейной пары, состоящей из двух носителей мутации, при каждой беременности может родиться здоровый ребенок (с вероятностью 25%), или ребёнок, в свою очередь, носитель мутации (по-другому это называется здоровый гетерозиготный: с вероятностью 50%) или больной ребёнок (по-другому это называется гомозиготный больной, с вероятностью 25%). Отсутствие других случаев муковисцидоза в семье говорит только о том, что ранее не происходило встречи двух…
Читать полностью

Психологические аспекты

Вопросы после установления диагноза, Первые шаги
Муковисцидоз сам по себе не несет какой - либо предрасположенности к патологии в психической или психологической сфере. Тем не менее, серьёзность заболевания и её хроническое течение представляют собой фактор риска для психологического состояния и особые психологические состояния, которые могут возникать у родителей, могут сказываться и на больном ребёнке. Психологические аспекты, связанные с заболеванием, должны рассматриваться как часть остальных проблем, связанных с заболеванием. Тех, с которыми придётся иметь дело, к которым придётся привыкнуть как родителям, так и остальным членам семьи и обрести жизненное равновесие в этой неожиданной ситуации. Это равновесие возможно. Исследования, которые были проведены в группах больных детей и их семей, показали, что в большинстве случаев происходит достаточная адаптация и психических нарушений не возникает. Однако, в некоторых случаях отмечено возникновение психоэмоциональных проблем. В этих случаях требуется поддержка со стороны психотерапевтов,…
Читать полностью