Рубрика: Внесение в регистр МВ и в реестр

Во всех странах пациенты с МВ вносятся в специальный РЕГИСТР, где отмечаются самые важные показатели (данные мутаций, веса, роста, показатели функции дыхания, высеваемые микроорганизмы, получаемое лечение). Это позволяет сравнивать эффективность лечения в разных регионах страны и в разных странах. Для органов управления здравоохранением этот реестр важен при планировании обеспечения пациентов соответствующими лекарствами, а в перспективе — для закупок лекарств, которые действуют при конкретных мутациях. Для внесения в реестр надо подписать соответствующее положение в Центре МВ и предоставить все необходимые сведения лечащему врачу Центра МВ. После постановки диагноза вы должны обратиться в детскую поликлинику по месту жительства, где заведующая должна подать документы на включение в реестр льготников для получения лекарств. Для этого у вас возьмут копии документов (свидетельство о рождении ребенка, страховой полис, паспорт родителя, с которым прописан ребенок, СНИЛСы ребенка…