Благотворительный Фонд Развития Социальных Проектов «Не Опоздай»

Фонды
Благотворительный фонд был создан родителями детей-инвалидов и детей с ОВЗ (в том числе и с муковисцидозом) летом 2019 года. Цель фонда – поддержка  семей, воспитывающих особых детей, при помощи развития социальных проектов, направленных на улучшение качества жизни подопечных фонда. В команде фонда работают представители разных профессионально-важных социальных сфер. Сайт фонда http://neopozdaj.ru/ В фонде Вы можете получить юридическую помощь. В рамках благотворительной программы юристы фонда проводят: консультирование по вопросам льготного получения лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения, технических средств реабилитации;проработку индивидуальной стратегии действий для выхода из затруднительной ситуации; вебинары, видеоконференции  и школы юридической грамотности;составление документов для их дальнейшей передачи в уполномоченные государственные, муниципальные и частные учреждения;получение информации из государственных органов путем отправки запросов и составление официальных запросов. Также фонд развивает социальные проекты, направленные на улучшение качества жизни подопечных фонда, создает развивающие программы и…
Читать полностью

Общественные организации и благотворительные фонды помощи больным муковисцидозом

Фонды
Благотворительный фонд "Во имя жизни"Сайт cfcf.ruГеография деятельности - Центры МВ в Москве. Адресная помощь пациентам по всей России и страны СНГНаправление деятельности - адресная помощь детям и взрослым с МВ: приобретение лекарственных препаратов, закупка мед. оборудования (кислородные концентраторы, ингаляторы, пульсоксиметры и т.д.), материальная помощь малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ. Оснащение отделений МВ бытовой техникой, расходными материалами, оборудованием. Всероссийское общество орфанных заболеваний Сайт rare-diseases.ruГеография деятельности - вся РоссияНаправление деятельности - адвокатирование прав пациентов. Информационная поддержка. Сопровождение сайта, на котором размещена различная информация, имеющая отношение к проблеме редких заболеваний в нашей стране. Одним из проектов является портал по редким болезням – Орфанет (www.orpha.net) Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, общероссийская общественная организация Сайт - mukoviscidoz.org География деятельности - вся Россия Направление деятельности - объединяет врачей и родителей детей…
Читать полностью