Муковисцидоз – кто оставил подростков умирать? Документальный фильм Mash

Наши истории, Новости
Муковисцидоз — очень тяжелой хроническое генетическое заболевание, при котором человек фактически захлебывается в жидкости собственного организма. В России – три тысячи больных, 80% из них – дети. Репортеры из Mash на Мойке сделали документальный фильм "До 18 и старше" о том, как 17-летняя Тася Шеремет борется с болезнью, генами и государством за свою жизнь. https://youtu.be/SRrxUeWHKkg
Читать полностью

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 6.

Наши истории
Справляясь -- документальный фильм о муковисцидозе.С муковисцидозом трудно жить, но члены семьи человека с болезнью также могут бороться, помогая ему. Совершенно иначе функционирует семья, когда она берет на себя дополнительную заботу, эмоциональный стресс и уникальные проблемы. Тревор-19-летний борец с муковисцидозом. Он борется, заботясь о себе и преодолевая трудности в своей повседневной жизни, в то время как его семья играет огромную роль в его борьбе. Взгляните изнутри на то, как семья проводит свое трудное путешествие в этом коротком, перформативном документальном фильме. https://youtu.be/0kxm-ThV_ZQ Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC (субтитры), затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian) Желание Мишеля - мое желание (CF-муковисцидоз). Одно из желаний канадцев с муковисцидозом (CF) в этот…
Читать полностью

Документальный фильм «Дышать – значит жить!» (Муковисцидоз)

Наши истории
Документальный фильм «Дышать – значит жить!» создан студией "R-Production" студия (www.r-production.org) в 2019 году по инициативе Благотворительного фонда помощи больным с хирургическими и иными тяжелыми заболеваниями имени Святителя Луки Крымского (www.stlukafund.com). Автор сценария, режиссер – Павел Полуйчик. Продюсер – Науфаль Мухамедов. Производство: "R-Production" студия (www.r-production.org) Премьера состоялась 01.11.2019 г. в рамках XXIX Национального конгресса по болезням органов дыхания. Информация о фильме и создателях - https://www.stlukafund.com/ Смотреть фильм https://youtu.be/moGBUNGXHpM
Читать полностью

Mukotv – проект самопомощи при муковисцидозе (Бремен, Германия)

Наши истории
Mukotv является официальным информационным форматом о болезни муковисцидоз/CF. Информация, отчеты, события. Описание: Http://mukotv.de/ о метаболическом заболевании муковисцидозом. Он должен предоставлять лицам, болеющим МВ, их родителям или заинтересованным сторонам информацию, образование и помощь. В регулярных отчетах мы будем обсуждать отдельные аспекты этого заболевания. Mukotv это формат, разработанный пациентами Muko. Отчеты публикуются на Facebook и Youtube. Монти учится дыхательной терапии № 4 - mukotvkidz https://youtu.be/PchB1d4jJfY Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC, затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian) Совет Монти в жаркие летние дни https://youtu.be/ItabCfi5Eew Моя история После моей трансплантации легких # 3 mukotv https://youtu.be/D4-zj1GWb9k Реабилитация для взрослых с муковисцидозом St.Peter Ording https://youtu.be/lFREjVuN4KA
Читать полностью

Боец ММА с кистозным фиброзом побеждает рак и планирует вернуться на ринг

Наши истории
Аарон Аби из Рексхэма рассказал, что он привык к сложностям в жизни - но борьба с раком сделала его более мотивированным, чем когда-либо, чтобы вернуться на ринг. Аарон Аби, который выздоравливает после лечения рака яичка, на снимке в спортзале Inspire Performance Center в Гверсильте, Рексхэм (фото: Daily Post Wales) Профессиональный боец ​​ММА бросил вызов победить рак третьей стадии и теперь собирается вернуться на ринг. У Аарона Аби был диагностирован рак яичка в 2017 году - через три месяца после того, как он впервые посетил A&E, страдая от боли в паху. За эти месяцы ему дважды назначали курсы антибиотиков, но он продолжал сражаться на ринге. Но в итоге 29-летний парень из Рексхэма был вынужден приостановить свою боевую карьеру, чтобы бороться с раком. У Аарона, также страдающего кистозным фиброзом, был трудный выбор…
Читать полностью

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 5.

Наши истории
5-летняя Макайла Кросби из Китая была усыновлена ​​в январе и ей проведена операция по пересадке легких в июне. https://youtu.be/QWogqvVFRa8 Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC (субтитры), затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian) Меня зовут Настя, мне 20 лет. В этом блоге я рассказываю о своей жизни с муковисцидозом. https://youtu.be/rn0YsjVNbPE Скайлар Хелм работает тренером в All Day Fit. Любой, кто когда-либо сталкивался со Скайлар, видит ее уверенность и заразительный позитив по отношению к своим клиентам и всему сообществу ADF. Вы никогда не поверите, глядя на нее, что она страдает кистозным фиброзом всю свою жизнь. У нее каждый день уходит 2 часа на лечение. Она принимает до 25 таблеток в день,…
Читать полностью

В ожидании звонка. Как Женя ждет легких (Нужна помощь!)

Наши истории
Помочь Евгении можно!!! здесь. С тех пор, как Женя встала в очередь на трансплантацию обоих легких, она ждет звонка из клиники. Девушка никогда не выключает звук телефона, он всегда рядом. Жене должны сообщить, что донор нашелся, и что нужно срочно ехать на операцию по пересадке. Чтобы добраться до больницы, у нее будет всего 2 часа. У Жени муковисцидоз. Женя узнала о своем диагнозе в подростковом возрасте. Ее лечили «по-старинке» — где, чем и как придется. В итоге, сейчас, когда ей исполнилось 26 лет, заболевание привело ее к тому, что Женя, можно сказать, «тонет» в собственной гнойной мокроте, которая копилась в ее легких каждый день, в течение всей жизни. Легкие девушки уже почти разучились дышать. 24 часа в сутки Женя «прикована» проводом к розетке, а трубкой — к кислородному концентратору. Без этого прибора она может задохнуться всего через 15 минут. Чтобы Женя быстро добралась до места, где ее будут оперировать, она должна жить в Москве. В России действуют всего две клиники, в которых проводят пересадку легких: в Институте скорой помощи им. Н.В. Склифосовского и в Центре трансплантологии им. академика…
Читать полностью

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 4.

Наши истории
История Ярослава Спичека, которому нужна трансплантация легких (Украина) 860 украинцев имеют муковисцидоз - редкую и неизлечимую болезнь. В европейских странах такие больные получают дорогостоящую терапию и живут в среднем 55 лет, а в Украине - 21 год. История Ярослава Спичека, который сейчас в больнице. Он - заложник недееспособной системы трансплантологии. И или сейчас государство найдет способ отправить его в Беларусь на операцию, или парень не выживет. https://youtu.be/7q295upkUjg В последнем выпуске серии подкастов (24 сент. 2019 г.) 31-летний Роберт Махони, живущий с МВ, рассказывает о своей жизни. Он любит путешествовать, играть в футбол, кататься на лодке и водном мотоцикле, а также является преданным фанатом Чикагских медведей, совмещая работу, семейную жизнь и хроническую болезнь. Махони подробно рассказывает, как он справляется с обострениями легких, и, самое главное, как он себя чувствует после этого. https://youtu.be/5sT3kGyANrE…
Читать полностью

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 3.

Наши истории
Майкл Карузо Дэвис рассказывает о том, как он совмещает школу, атлетику и свою жизнь с муковисцидозом. Он рассказывает, как, оставаясь активным, бегая полумарафоны, участвуя в спринтерских триатлонах, играя в лакросс, он смог увеличить свою функцию легких до 88%. Независимо от того, насколько он чувствует себя больным, Майкл продолжает заниматься спортом и придерживаться режима лечения. 26 мар. 2019 г. https://youtu.be/3sfxer9-VCk Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC (субтитры), затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian) Вот мое путешествие с кистозным фиброзом и то, как серфинг помог мне стать тем, кем я являюсь сегодня. Sean Wiere https://youtu.be/ZeRaIM-Rlis Marten Devlieger, больной МВ, отправляется в полет на самолете rotax 915. https://youtu.be/EkpyuWo8-6g
Читать полностью