Сегодня День редких (орфанных) заболеваний

Новости
Сегодня редкий день. День редких (орфанных) заболеваний. Муковисцидоз-одно из них. Генетическая, неизлечимая и жизнеугрожающая болезнь. В этот день родители детей и взрослые больных муковисцидозом в социальных сетях проводят акцию #ДайтеМнеДышать, выставляют посты со своими историями, публикуют фото и просят подписывать свои петиции. Мы редкие, но нас много. Практически, каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. Хотим рассказать Вам о наших детях и о взрослых, которым вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. О том, какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, что бы просто жить и дышать. Это тяжёлый и бесконечный труд. Приём лекарств, дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции.…
Читать полностью

Муковисцидоз: чем раньше заметишь, тем легче лечить (Э.Керем, Израиль)

Новости
Жизнь с муковисцидозом - это ежедневная борьба со смертельной болезнью. Скапливающаяся в органах слизь представляет серьезную угрозу для жизни и здоровья пациента. Победить муковисцидоз пока невозможно, но в наших силах не дать ему одержать верх. В своем интервью профессор Керем рассказал о значимости ранней диагностики и своевременного лечения муковисцидоза. https://youtu.be/_RKrpHfqH_s Официальный сайт - https://hadassah.ru/ Телефоны горячей линии: +972 2 560-97-99 и 8 (800) 550-96-30 Почта - ru-office@hadassah.org.il #муковисцидоз #лечениемуковисцидоза #хадасса
Читать полностью

Представители врачебного сообщества, оказывающие медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, подготовили важное открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.

Новости
Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В. от представителей врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом РФ Глубокоуважаемый Михаил Владимирович! Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, требующее ежедневного, пожизненного поликомпонентного лечения. Высокая эффективность оригинальных лекарственных препаратов, доказанная в международных рандомизированных длительных исследованиях, позволила существенно повысить продолжительность и улучшить качество жизни больных муковисцидозом, которых в Российской Федерации насчитывается около 4 тысяч человек. При этом в европейских странах среди пациентов с этим диагнозом преобладают взрослые, так в Норвегии и Нидерландах доля взрослых (старше 18 лет) более 60%. В России муковисцидоз, по-прежнему является преимущественно детским заболеванием, доля пациентов старше 18 лет - 24%. Средний возраст пациентов в Европе 20 лет, а в России - 12 лет. Это проблема не только организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, но и качества лекарственных препаратов, в первую очередь…
Читать полностью

Родители детей больных муковисцидозом обеспокоены заменой жизненно необходимых импортных препаратов на отечественные аналоги

Новости
Видео доступно по ссылке http://www.1tvspb.ru/event/Mukoviscidoz/ Петербургские родители детей больных муковизцидозом серьезно обеспокоены – в конце прошлого года жизненно необходимые препараты иностранного производства заменили на российские аналоги. С чем это связано? И как теперь будет проходить терапия? Утро Андрея Гуськова начинается с пересчета ампул лекарства "Пульмазим". Именно оно необходимо двум его детям, больным муковизцидозом. Без этого препарата 11-тилетняя Ульяна и 6-тилетний Владимир не смогут дышать. Раньше "Пульмазим" закупало Министерство здравоохранения. Но в 2020 решено было сменить иностранного производителя на отечественного. И теперь по федеральной квоте больным муковизцидозом будет предоставляться препарат "Тегираза". Андрей боится давать своим детям новый биоаналог, поскольку тот не проходил клинические исследования на детях, а риск побочного эффекта высок и без того ослабленного иммунитета. Чтобы достучаться до чиновников родители больных детей по всей стране выходили на одиночные пикеты, устраивали…
Читать полностью

Муковисцидоз – кто оставил подростков умирать? Документальный фильм Mash

Наши истории, Новости
Муковисцидоз — очень тяжелой хроническое генетическое заболевание, при котором человек фактически захлебывается в жидкости собственного организма. В России – три тысячи больных, 80% из них – дети. Репортеры из Mash на Мойке сделали документальный фильм "До 18 и старше" о том, как 17-летняя Тася Шеремет борется с болезнью, генами и государством за свою жизнь. https://youtu.be/SRrxUeWHKkg
Читать полностью

Обращение пациентского сообщества больных муковисцидозом Президенту Российской Федерации

Новости
Уважаемый Владимир Владимирович! Мы, родители детей, страдающих муковисцидозом, и взрослые пациенты вновь обращаемся к Вам за помощью. Наши проблемы были важнейшей темой для средств массовой информации в декабре 2019 года. Петиция «Верните лекарства больным муковисцидозом» (www.change.org/vernite_mv_lekarstva) набрала около 300 тысяч подписей, а прошедшие во многих регионах пикеты, на которые вышли пациенты, их родители, родные и друзья, привлекли внимание средств массовой информации, общественных, политических и государственных деятелей. Министерство здравоохранения дало поручение для решения острых вопросов и признало проблемы, существующие у пациентов. Общественная палата провела Круглый стол, на котором присутствовали представители пациентского сообщества и разных ведомств, от работы которых зависит продолжительность и качество жизни больных. Рабочие встречи прошли в Росздравнадзоре, Государственной Думе. Была оказана адресная помощь некоторым пациентам. Наши врачи неоднократно говорили о несменяемости препаратов для больных муковисцидозом, что для нас жизненно…
Читать полностью

Команда CFRussia поздравляет всех с Новым 2020 годом!

Новости
Команда CFRussia поздравляет всех с Новым 2020 годом! Мы желаем Вам и Вашим детям ЗДОРОВЬЯ, счастья, мирного неба, семейного благополучия, достатка, больше позитива и никакого негатива! Пожелаю в Новый год,Чтобы шел год без хлопот,Подарил Вам много счастьяИ укрыл от всех ненастий. Пусть случится волшебство,Медики проявят мастерство.Злой ген уйдет навеки.Меньше соли станет в человеке! Ингаляции уйдут как ветер.Это было в прошлом веке.Счастливыми станут наши дети.Легкие наполнятся столетьем!
Читать полностью

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 6.

Наши истории
Справляясь -- документальный фильм о муковисцидозе.С муковисцидозом трудно жить, но члены семьи человека с болезнью также могут бороться, помогая ему. Совершенно иначе функционирует семья, когда она берет на себя дополнительную заботу, эмоциональный стресс и уникальные проблемы. Тревор-19-летний борец с муковисцидозом. Он борется, заботясь о себе и преодолевая трудности в своей повседневной жизни, в то время как его семья играет огромную роль в его борьбе. Взгляните изнутри на то, как семья проводит свое трудное путешествие в этом коротком, перформативном документальном фильме. https://youtu.be/0kxm-ThV_ZQ Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC (субтитры), затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian) Желание Мишеля - мое желание (CF-муковисцидоз). Одно из желаний канадцев с муковисцидозом (CF) в этот…
Читать полностью

Создана пищевая пленка, которая отталкивает супербактерии

Новости
Вдохновением для ученых стали листья лотоса, отталкивающие воду благодаря особой текстуре. Эксперименты показали, что созданный в лаборатории материал не позволяет прикрепиться даже смертельным супербактериям, включая золотистый стафилококк. Антибактериальный материал разработали канадские ученые из Макмастерского университета. Они создали гибкую самоочищающуюся поверхность, которая отталкивает все формы бактерий, предотвращая распространения смертельных супербактерий, сообщается на сайте университета. Новый материал можно будет использовать в больницах, дома и при упаковке еды, заявляют авторы. Прообразом материала служили листья лотоса, которые благодаря уникальным свойствам отталкивают воду от своей поверхности. Новый материал отчасти повторяет особенности микростроения листа и текстурирована «морщинками», которые предотвращают попадание бактерий на поверхность. Эксперименты показали, что капли крови и воды буквально отскакивают от поверхности. Это же происходит и с бактериями. Наблюдения под микроскопом показали, что материал отражал практически все бактерии золотистого стафилококка и синегнойной палочки, которые представляют наибольшую угрозу из-за своей устойчивости к антибиотикам. Внешне материал представляет собой обычную пластиковую пленку, которую можно применить…
Читать полностью