Команда CFRussia поздравляет всех с Новым 2020 годом!

Новости
Команда CFRussia поздравляет всех с Новым 2020 годом! Мы желаем Вам и Вашим детям ЗДОРОВЬЯ, счастья, мирного неба, семейного благополучия, достатка, больше позитива и никакого негатива! Пожелаю в Новый год,Чтобы шел год без хлопот,Подарил Вам много счастьяИ укрыл от всех ненастий. Пусть случится волшебство,Медики проявят мастерство.Злой ген уйдет навеки.Меньше соли станет в человеке! Ингаляции уйдут как ветер.Это было в прошлом веке.Счастливыми станут наши дети.Легкие наполнятся столетьем!
Читать полностью

Жизнь с кистозным фиброзом: наши истории. Часть 6.

Наши истории
Справляясь -- документальный фильм о муковисцидозе.С муковисцидозом трудно жить, но члены семьи человека с болезнью также могут бороться, помогая ему. Совершенно иначе функционирует семья, когда она берет на себя дополнительную заботу, эмоциональный стресс и уникальные проблемы. Тревор-19-летний борец с муковисцидозом. Он борется, заботясь о себе и преодолевая трудности в своей повседневной жизни, в то время как его семья играет огромную роль в его борьбе. Взгляните изнутри на то, как семья проводит свое трудное путешествие в этом коротком, перформативном документальном фильме. https://youtu.be/0kxm-ThV_ZQ Чтобы смотреть видео ролик с субтитрами на русском языке – включите CC (субтитры), затем перейдите в настройки (Settings/Subtitles/CC и перейдите по ссылке вправо auto-generated, выберете функцию Auto-translate и из выпадающего списка выберите язык Russian) Желание Мишеля - мое желание (CF-муковисцидоз). Одно из желаний канадцев с муковисцидозом (CF) в этот…
Читать полностью

Создана пищевая пленка, которая отталкивает супербактерии

Новости
Вдохновением для ученых стали листья лотоса, отталкивающие воду благодаря особой текстуре. Эксперименты показали, что созданный в лаборатории материал не позволяет прикрепиться даже смертельным супербактериям, включая золотистый стафилококк. Антибактериальный материал разработали канадские ученые из Макмастерского университета. Они создали гибкую самоочищающуюся поверхность, которая отталкивает все формы бактерий, предотвращая распространения смертельных супербактерий, сообщается на сайте университета. Новый материал можно будет использовать в больницах, дома и при упаковке еды, заявляют авторы. Прообразом материала служили листья лотоса, которые благодаря уникальным свойствам отталкивают воду от своей поверхности. Новый материал отчасти повторяет особенности микростроения листа и текстурирована «морщинками», которые предотвращают попадание бактерий на поверхность. Эксперименты показали, что капли крови и воды буквально отскакивают от поверхности. Это же происходит и с бактериями. Наблюдения под микроскопом показали, что материал отражал практически все бактерии золотистого стафилококка и синегнойной палочки, которые представляют наибольшую угрозу из-за своей устойчивости к антибиотикам. Внешне материал представляет собой обычную пластиковую пленку, которую можно применить…
Читать полностью

Утвержден перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов

Новости, Питание
Правительство РФ утвердило перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями на 2020 год, в который включены 76 наименований, соответствующий документ размещен на сайте кабмина."Согласно части 2 статьи 62 федерального закона №178-ФЗ перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утверждается правительством России... Подписанным распоряжением утверждён такой перечень на 2020 год", - говорится в справке к документу. Согласно документу, в 2019 году такой перечень включал 75 продуктов, на 2020 год добавился еще один."В перечень на 2020 год дополнительно включен 1 специализированный продукт (продукт стерилизованный "Нутриэн Стандарт" для энтерального (зондового) и перорального питания детей старше трех лет, больных муковисцидозом)", - добавляется в справке.Так, перечень продуктов питания для детей-инвалидов формируется ежегодно образуемой Минздравом комиссией. Источник. https://ria.ru/20191214/1562390296.html
Читать полностью

В.Скворцова утвердила «дорожную карту» по повышению качества медпомощи больным муковисцидозом

Новости
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова утвердила «дорожную карту» по повышению качества оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами, медизделиями и продуктами лечебного питания пациентов с муковисцидозом. Об этом сообщает пресс-служба Минздрава РФ. «Пациенты с муковисцидозом обеспечиваются лекарственными препаратами по программе высокозатратных нозологий. В этом случае человеку должно быть обеспечено полноценное, комплексное медицинское сопровождение в необходимом объеме с учетом передовых разработок в мире. В «дорожную карту» включены и вопросы установления инвалидности, и лечебное питание, и возможности амбулаторного лечения для пациентов с муковисцидозом. Обновление потребуется и клиническим рекомендациям по лечению муковисцидоза. Профессиональное сообщество уже приступило к этой работе», - приводятся в сообщении слова В.Скворцовой. Согласно «дорожной карте», до конца 2019 г. Минздрав России подготовит и направит в субъекты РФ информационное письмо о возможности закупки лекарственного препарата по торговому наименованию, а также разработает регламент…
Читать полностью

Алидорназа Альфа (PRX-110) для лечения муковисцидоза (Израиль)

Новости
Алидорназа Альфа (PRX-110) Экспериментальный препарат алидорназа альфа оказался лучше, чем одобренные модуляторы муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости. Алидорназа альфа представляет собой рекомбинантную форму человеческой дезоксирибонуклеазы I (ДНК-аза I), экспрессированной на растительных клетках. Соединение, будучи химически модифицированным, устойчиво к ингибированию актином. ДНК-аза I, как часть нынешних подходов к ведению МВ, призвана подавлять вязкость мокроты, накапливающейся в легких и способствующей появлению рецидивирующих инфекций. Белок актин выступает сильным ингибитором ДНК-аза I. Мы считаем, что актин может снижать активность деградации ДНК фермента и потенциально препятствовать эффективности ингаляционной ДНК-азы I в легких больных ХФ. Этот новый препарат может привести к улучшению функции легких и снижению частоты повторных инфекций у пациентов. Таким образом, мы считаем, что существует потенциал, что наша рекомбинантная форма фермента продемонстрирует значительно повышенную эффективность у пациентов с МВ по сравнению с ныне одобренной терапией Пульмозимом® (дорназа…
Читать полностью

Израильские и американские исследователи разрабатывают новое устройство для выведения слизи из дыхательных путей

Новости
Исследователи в Израиле и США разработали новую технологию, которая может использоваться для очистки и удаления слизи из дыхательных путей у пациентов с различными респираторными заболеваниями, включая муковисцидоз (МВ). Объявление было сделано BGN Technologies, технологической компанией Университета Бен-Гуриона (BGU), которая продвигает инновации, разработанные в ее лаборатории. Секреция дыхательных путей - образование слизи - является следствием нескольких респираторных заболеваниях, включая МВ, хроническую обструктивную болезнь легких (ХОБЛ) и бронхоэктазию. Однако в настоящее время не существует эффективной терапии для прямого или косвенного лечения мелких дыхательных путей легких. Муковисцидоз поражает мелкие дыхательные пути, где слизистые железы вызывают гиперконцентрированную слизь, которая закупоривает дыхательные пути из-за нарушения механизмов ее очистки. «Поиск лечения заболеваний дыхательных путей представляет для нас особый интерес, поскольку детские дыхательные пути более подвержены обструкции дыхательных путей из-за секреции и из-за меньшей площади дыхательных путей. Cincinnati Children's является мировым лидером в лечении пациентов с МВ,…
Читать полностью

Как жизнь с муковисцидозом изменилась в Италии после принятия Закона №548/93

Новости, Юрист
Примечание автора. В сложившихся условиях в России, связанных с уходом импортных производителей оригинальных антибиотиков с отечественного рынка, в условиях импортозамещения в сфере здравоохранения, в условиях когда системное заболевание муковисцидоз нам предлагают лечить дженериками и биоаналогами, хочется обратить внимание общественности как обстоят дела в Италии, где еще в 1993 году был принят Закон «О диспансеризации и профилактике муковисцидоза». Давайте перенимать положительный опыт наших европейских друзей! Давайте донесем эту мысль до чиновников и законодателей! Ожидаемая продолжительность жизни у пациентов с муковисцидозом становится все больше и больше. Управление муковисцидозом в соответствии с Законом 548/93 позволило значительно увеличить продолжительность жизни, что предъявляет новые требования Благодаря Закону 548/93 и новым методам лечения картина муковисцидоза радикально изменилась: стало много пациентов старше 30 лет, почти столько же, сколько и моложе 18 лет. Из анализа исторических отчетов Итальянского…
Читать полностью

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом

Новости
Родители детей с муковисцидозом запустили общественную кампанию с требованием вернуть государственное обеспечение качественными иностранными лекарствами. Сейчас, по их словам, оригинальные препараты массово заменяют дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. Из-за невыгодных условий с российского фармрынка уходят также проверенные антибиотики. Аналогов им нет, и больные вынуждены задыхаться от инфекций. В России живут около 4 тысяч людей, больных муковисцидозом. Ежедневный прием большого количества препаратов, которые помогают усваивать пищу, выводить жидкость из легких и бороться с инфекциями — вопрос жизни для них. Руководитель московского отделения всероссийской пациентской организации Ирина Вайзина говорит, что на каждый орган у такого больного своя таблетка, поэтому качество препаратов крайне важно. По словам Ирины, основная претензия родителей даже не в том, что их детям выписывают отечественные дженерики, а в том, что эффективность этих препаратов не доказана: — Чтобы…
Читать полностью

В желудке червей-нематод нашли новый антибиотик

Новости
Специалисты отмечают, что молекула даробактин атакует не активные центры в различных ферментах микробов, а их поддерживающую структуру. Черви-нематоды© Alexey Godzenko/Shutterstock/FOTODOM ТАСС, 20 ноября. Американские и европейские молекулярные биологи обнаружили в желудке паразитических нематод (круглые черви) бактерию, которая вырабатывает антибиотик даробактин, способный уничтожать грамотрицательные бактерии. Последнее лекарство такого типа было открыто более 60 лет назад, пишут ученые в журнале Nature. "Даробактин - очень необычная молекула, которая атакует не активные центры в различных ферментах микробов, а их поддерживающую структуру. Он стабилизирует часть белков внешней оболочки грамотрицательных микробов, мешая им вставлять новые вещества в мембрану клетки. Мы уверены, что природа создала далеко не одну подобную молекулу", - отмечают исследователи. За последние два десятилетия биологи зафиксировали появление нескольких десятков штаммов болезнетворных или безобидных микробов, стойких к действию одного или сразу нескольких видов антибиотиков. Многие из…
Читать полностью