Правильная терапия муковисцидоза - основа качественной жизни ваших детей

Больные муковисцидозом ждут и действуют!

По всей стране прошли пикеты, круглые столы, назначены поручения в Минздраве, в социальных сетях прошли флешмобы, акции и многое Важное другое для муковисцидоза в России! Давайте анализировать, что было на прошедшей неделе вместе.

На изображении может находиться: 1 человек, стоит и обувь
Дашенька стоит на морозе с кислородным концентратором отстаивая лишь одно право-право Дышать!
Больные муковисцидозом ждут и действуют!
А тем временем еще один пациент с муковисцидозом стоит у Администрации Президента в Москве с кислородным баллоном на морозе.

От таких фотографий мурашки по коже! Эти мужественные и сильные духом девушки вышли поддержать акцию больных МВ, хотя они не могут самостоятельно дышать без этих баллонов. Пока больные всего мира обсуждают таргетную терапию, выход на рынок Трикафты, у больных МВ в России отобрали базовую терапию и оригинальные антибиотики! По всей стране идёт волна одиночных пикетов: Москва, Санкт-Петербург, Дальний Восток, Краснодарский край. На пикеты выходят потому, что с Российского рынка уходят оригинальные жизненноважные препараты. Без них пациенты просто умирают.

На изображении может находиться: 1 человек, стоит и ребенок
На изображении может находиться: 1 человек
На изображении может находиться: 1 человек, текст
На изображении может находиться: 1 человек, улыбается, текст
Больные муковисцидозом ждут и действуют!
В социальных сетях прошли флешмобы!
На изображении может находиться: 1 человек, улыбается, стоит, обувь и ребенок


Глядя на эти фото даже не верится, что эти на первый взгляд веселые дети, больны тяжелым генетическим заболеванием муковисцидоз! Да, это наши дети! Они такие красивые, умные, сильные, талантливые, они так много еще могут сделать для нашего государства, для нашего общества, они могут стать чиновниками и управлять государством, могут стать депутатами и принимать законы, могут стать врачами и лечить детей и взрослых, генетиками, сталеварами, просто родителями и родить здоровых детей!!!

После большого резонанса в социальных сетях, был организован сбор подписей под петициями в поддержку МВ, некоторые из них собрали более 100 тыс подписей! Тему МВ поддержали фонды, общественные организации, блогеры, неравнодушные, СМИ!

Реакцией на эти обращения стала встреча за «круглым столом» чиновников нескольких федеральных министерств с представителями пациентских организаций и инициативных родителей из регионов России.

На изображении может находиться: 2 человека, люди сидят, стол и в помещении


На встрече от Минздрава РФ была Елена Николаевна Байбарина, от Минпромторга РФ Алехин Алексей Викторович, а также Серёгина Ирина Фёдоровна – заместитель руководителя Росздравнадзора, Лисовой Леонид Васильевич – начальник управления Росздравнадзора, Глаголев Сергей Владимирович – начальник отдела организации фармаконадзора, заместитель начальника Управления организации государственного контроля качества медицинской продукции, и другие представители ведомств. Вёл совещание заместитель руководителя Росздравнадзора Дмитрий Всеволодович Пархоменко.

А также во встрече участвовала Курбангалеева Екатерина Шамильевна, Обшественная палата РФ. Екатерина Шамильевна глубоко погружена в проблематику муковисцидоза и ведет огромную работу по их решению, оказывая всестороннюю поддержку.

Во встрече участвовала Ольга Игоревна Симонова, ведущий детский специалист по муковисцидозу, заведующая профильным отделением в НЦЗД, и клинический фармаколог Мария Николаевна Костылева, заведующая отделения РДКБ — врач-клинический фармаколог. Благодарим их за открытую позицию и отстаивание интересов здоровья своих пациентов и всех больных муковисцидозом.

Ведомства приняли к работе вопросы утверждения новых СанПиН, утверждения хронометража рабочего времени специалистов команды центров муковисцидоза, проблему обеспечения взрослых больных муковисцидозом лечебным питанием и расширения перечня лечебного питания для детей, утверждения повышенных тарифов ОМС на оказание амбулаторной и стационарной помощи больным муковисцидозом.

На протяжении всей встречи «красной нитью» проходила тема жизненной необходимости обеспечения на федеральном уровне доступности оригинальных препаратов, а также обеспокоенность родителей пагубными последствиями в случае замены их на аналоги. Большой упор делался на годами доказанную эффективность оригинальных препаратов и риск негативных явлений, как, например, в случае с дженериками – антибиотиками – возникновения резистентности флоры к ним.

Также удалось озвучить большой блок вопросов, касающийся нормативной базы для обеспечения
инфраструктуры в больницах, соответствующей мировым стандартам лечения в стационарах пациентов с муковисцидозом (детей и взрослых). Минздрав обязался в короткие сроки доработать и утвердить клинические рекомендации для детей с муковисцидозом. И, наконец, разработать в короткие сроки клинические рекомендации для взрослых, которых до сих пор не было.

Представитель Минпромторга заверил, что они провели работу с TEVA по вопросу поставок Колистина, и сообщил, что бесперебойные поставки начнутся через 2 месяца.

Елена Николаевна Байбарина заверила, что Минздрав провел работу по вопросу не взаимозаменяемости ферментного препарата базисной терапии муковисцидоза, препаратом таким определен Креон, это будет прописано в новых клинических рекомендациях и торги по панкреатину будут вестись централизованно по одному препарату.

Росздравнадзор выразил свою позицию по вопросу регистрации нежелательных явлений на прием конкретного лекарственного препарата. Отказ врача регистрировать НЯ не правомерен. В случае отказа поликлиники регистрировать НЯ надо брать письменный отказ в оформлении и пациенту совершеннолетнему или законному представителю ребенка на сайте Росздравнадзора самим регистрировать НЯ с указанием отказа врача.

Также представители фармаконадзора предложили направлять в их ведомство данные о нежелательных явлениях на прием конкретного лекарственного препарата, с фотофиксацией: самого препарата, упаковки и маркировки лекарственного препарата, указать в каком медучреждении находится пациент, кем выдан препарат-в амбулаторном лечении и т.п.

Конечно, встреча не принесла решения всех проблем. Но! Проблемы признали, никто не стал отнекиваться.из представителей ведомств. Очевидно, что не стоило ожидать, что сразу в ходе встречи будут найдены и реализованы ответы на вопросы, которые требуют взвешенного подхода и времени для поиска решений, но в ходе обсуждения нам дали понять, что нас хотят выслушать и услышать.
А для того, чтобы найти решение и воплотить его реализацию нас -представителей пациентского сообщества призвали к дальнейшему диалогу и активному взаимодействию.

Пациентское сообщество МВ очень благодарны всем помогающим больным муковисцидозом, особенно ВРАЧАМ, которые в трудную для нас минуту протянули руку помощи своим пациентам и пришли на помощь! Потому, что они верны клятве Гиппократа, потому, что они знают ЦЕНУ ЖИЗНИ, потому, что они ЛЮДИ!!!
Спасибо!!!
– Красовский Станислав Александрович;
– Ашерова Ирина Карловна;
– Козловская Ирина Сергеевна;
– Воронкова Анна Юрьевна;
– Штабницкий Василий Андреевич;
– Каширская Наталья Юрьевна;
– Симонова Ольга Игоревна и многим другим честным и преданным своему делу Врачам!!!

В настоящее время идет сбор подписей под открытым письмом пациентов, страдающих муковисцидозом, и их семей.

Пациентское сообщество больных муковисцидозом Российской Федерации и члены их семей обращаются с огромной просьбой о содействии в инициировании процесса пересмотра Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» органами законодательной власти в части льготного лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом.

Убедительная просьба всех неравнодушных подписать данное письмо в ФБ по ссылке.

Надеемся на светлое будущее! Наши дети имеют право на полноценное лечение и ЖИЗНЬ, как во всех развитых странах мира! Наши дети и взрослые МВ родились и растут в прекрасной, богатой и великой стране РОССИЯ!!!
Мы верим – Мы вместе – Мы победим муковисцидоз!!!

3

Автор публикации

не в сети 1 месяц

Юстас

Аватар 15
Комментарии: 7Публикации: 330Регистрация: 01-07-2019

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля